Eigentlich wollte ich darüber schreiben, wie es ist, mit Kaffee- und Teetassen am Tisch zu sitzen und Tage zu zählen bis zum nächsten SPZ-Termin, der Ende April ist. Und über komische Sachen auf dem MRT-Bild, über die Art und die Weise, als Eltern und Paar mit der Tatsache zu leben, ein behindertes Kind zu haben. Dieser Prozess. Wie unterschiedlich der sein kann. Menschen sind verschieden. Einer sucht Gründe. Schuldfragen. Um Dinge greifbarer zu machen. Ein anderer sucht inneren Frieden. Und macht ihn doch noch nicht, solange nicht alles Unklare klar ist. Was ich schreiben will, ist nur ein langes Kaffee-und-Tee-Kochen. Ende April ist dann ausgetrunken und hoffentlich mehr Worte.
Heute ist internationaler Tag des Glücks. Na so was! Braucht es dafür einen extra Tag?Jedenfalls ist das mehr als Teekochen und dazu lässt sich etwas schreiben.
Das Großkind: „Mama, bei ganz vielen Sandkörnern bist Du das goldene Sandkorn.“
Oh, das ist aber lieb. Da komme ich seiner Bitte doch ganz fix nach.
„Ui, jetzt wächst das Sandkorn riesengroß!“
Hach..
Das Großkind kann die schönsten Komplimente machen. Und so lustig sein.
Ich habe Glitzerstifte gekauft, damit er ohne Schmiererei Eier bemalen kann, denn Eierbemalen gehört zur Osterzeit dazu, aber klebrige Farbenschmiererei, die nur mit gründlichem Händewaschen bekämpft werden kann, gehört für den Sohn und meine Nerven absolut nicht dazu.
Die Stifte müssen im warmen Wasser verflüssigt werden.
„Was ist denn das für´n Infekt?“ will der Sohn wissen.
„Was denn für´n Infekt?“ frag ich.
„Na dass das da ins Wasser muss!“
„Ach, Effekt!“
„Ja.“
Ich muss lachen.
Zum Frühlingsglück gehört auch Möhrenkuchen für mich. Den isst hier kein Kind. Zu anders und zu anderes Mundgefühl. Besser rohe Paprika (großes Kind) oder Tomaten (kleines Kind). Oder Banane mit Schale. Brrrr.
Glück ist manchmal ganz einfach Beständigkeit. Dass es morgen noch so ist wie es heute war, denn es war schön und soll so bleiben. Deswegen kann man ja mal versuchen, das selbe Sockenpaar zwei Mal anzuziehen. Oder drei Mal. Oder vier Mal? Nein, das geht nicht. Aber eine Diskussion ist es wert. Und im Sommer wird er auch noch Stricksocken anziehen. Ganz bestimmt, versichert er.
Weil Glück ja immer nur einzelne Momente und nie dauerhaft ist, kann Glück auch Mut sein. Mutig und ehrlich zu sein und dafür mit Dankbarkeit und einem Lächeln belohnt zu werden, das ist Glück.
Tee- und Kaffee-Kochen ist auch Glück. Wenn man ihn zu zweit trinken kann.
Aus dem Leben eines Taugewas 
Liebe Frau Taugewas!
Ich kann dein Warten und Harren so gut vetstehen. Ich kenne das nur zu gut. Momentan warte ich auf den Brief von den Grundschulen, ob mein Sohn angenommen worden ist. Ich vermute ganz stsrk, dass er keinen Platz an seiner Wunschschule bekommt. Dahin wo seine zwei Freunde hingehen werden, die für ihn wie Brüder sind. Und so stehe ich jeden Morgen vor meinem Briefkasten als hätte ich gerade Bewerbungen geschrieben….Warten ist furchtbar, stresst mich und langsam auch mein Kind. Und das stresst mich noch mehr. Von diesem Brief hängt sehr viel für uns ab: in erster Linie für meinen Grossen, seine Seele und seine Sicherheit. Aber auch für mich: beruflich und privat. Und dieser blöde Brief kommt einfach nicht, obwohl er letztes Jahr um diese Zeit schon da war. Abhängig von einem Stück Papier und der Entscheidung völlig Fremder. Ich brauche ihn auch, um mich zu wappnen…ihm die Alternativschule schön zu reden….ihm etwas schön reden….ihm der immer spürt, ob ich es gerade wirklich so meine….vielen Dank.
Deswegen verstehe ich dich, auch wenn es bei dir um etwas Anderes geht und im grossen Ganzen ist mir völlig klar, dass dein Paket viel schwerer zu tragen ist. Warten….und der Kopf arbeitet und arbeitet….ich kann es mir in etwa vorstellen.
Nur eines sei dir gesagt: im Herzen wird es nichts ändern, gar nichts: dein Kind bleibt dein Kind und zwar haargenau dasselbe! Es wird gleich lachen, gleich spielen, dich genauso auf die Palme bringen und du wirst ihn ganz genauso lieben. Er ist er und kein Ergebnis vom SPZ. Klar….vielleicht wirst du wissen, wie besonders er ist, aber ganz ehrlich…tief in dir drin wird dich kaum etwas überraschen. Dafür meine ich dich inzwischen zu kennen. Du wirst vielleicht traurig sein, ja. Und das ist dein gutes Recht. Aber der kleine Mann wird weiter durchs Leben tanzen, durch sein Leben mit allen möglichen Einschränkungen.
Dein Grosser hat übrigens recht: du bist das goldene Sandkorn ( eines der schönsten Komplimente, die ich jemals gehört habe)!
Ja, dass bist du, weil du etwas besonderes bist mit deinen drei Männern.
Und die Schuldfrage. ..stellt sie euch nicht! An der Behinderung eures Sohnes ist niemand schuld. Vielleicht ist es wirklich so, dass Gott die Kinder oft ( leider nicht immer) weise verteilt. Dann ist deine „Schuld “ , dass du es schaffen kannst, aber will man das negativ besetzen? Ich denke nicht.
Ich wünsche euch Frohe Ostertage mit und ohne Möhrenkuchen :-) und vielen bunten Eiern.
LG Kerstin
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Liebe Kerstin,
meine Daumen sind gedrückt für eine Zusage und zwar eine schnelle Zusage zu Eurer Schule der Wahl. Solches Warten ist wirklich doof.
Dem Kind etwas schön zu reden, was man selber nur mäßig toll findet, klappt nicht so gut, das weiß ich selber, ich hoffe, das wird bei Euch nicht nötig sein!
Noch mehr hoffe ich, dass er dann im Sommer einen wirklich schönen Schuleinstieg hat. Wenn er Freunde hat, die auch auf die Schule gehen, dann wird es bestimmt leichter.
Und Danke für deine lieben Worte!
Ja, Du hast Recht, eigentlich ändert sich nichts mit einer Diagnose. Vielleicht findet man endlich „Ruhe“. Oder auch nicht. ?
Nur, alles, was ich erfahren kann „darüber“, will ich auch wissen. Als ob es hilft, dabei hilft nur innerer Frieden ;)
Euch auch schöne Ostertage und ganz bald ein Brief im Kasten mit der „richtigen“ Schule!!
Liebe Grüße :-)
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Die haben die MRT-Bilder und lassen euch noch sechs Wochen schmoren?
Gibt es dafür irgendeinen vernünftigen Grund? Kann man den Termin nicht vorziehen?
Selbst wenn man wie du in dieser Situation noch goldene Sandkörner wahrnehmen kann, das ist nicht besonders fair und einfühlsam schon mal gar nicht.
Ich wünsche euch ganz doll den inneren Frieden, auch miteinander in diesen schweren Wochen.
Gründe findet man meistens keine.
Und wenn doch?
Was hat man davon?
Meine beiden jüngeren Kinder sind geschädigt durch den Alkoholkonsum ihrer Mütter(bei dem Kleinen kommt noch die Frühgeburt on top), gut, da kann man viel Schuld verteilen, viel Bitternis ob dieser himmelschreienden Ungerechtigkeit empfinden. Und ich kenne einige Pflegeeltern von FAS-Kindern die im wahrsten Sinne des Wortes verbittert sind.
Besser wird dadurch nichts.
Heilbar schon gar nicht.
Aber eine Diagnose hilft schon, da kann ich dich verstehen.
Ich denke an euch, wirklich recht oft.
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Liebe Natalie,
nein, ganz so ist es dann doch nicht. Das Ergebnis des MRT konnte ich Mitte März per Mail anfordern. Der Arzt hat mir knapp ein paar Fachwörter geschrieben. Wie genau der Befund Einfluss auf das Leben des Kleinen hat, wissen wir nicht.
Wir hätten die Möglichkeit gehabt, im März auch ein Gespräch über das MRT zu führen,
doch da das Ergebnis der Gensequenzierung bis Ende April endlich vorliegt, haben wir uns dafür entschieden, das Abschlussgespräch/Befundbesprechung auf einen Termin zu legen.
Ich hatte noch Prüfungsphase Mitte März und das wäre nur eine halbe Sache gewesen.
Der Radiologe klärt uns über die Anormalien im Gehirn auf, doch nur der Humangenetiker mit dem Gen-Befund kann es in einen Zusammenhang bringen (hoffentlich!).
So warten wir nun halt etwas länger, erfahren dann aber nicht nur, was im Kopf schief läuft, sondern auch, warum und welche Prognose es evtl. hat (fortschreitend, bleibend etc.), das weiß man ja nur, wenn alle Stoffwechsel-Erkrankungen getestet wurden.
Im Endeffekt ist das Kind, das wir am 26.4. hier ohne Diagnose haben werden, das selbe, das wir am 27,4, mit Diagnose haben werden. Aber vielleicht erfahren wir etwas über den Verlauf oder tatsächlich einen Namen, eine Prognose.. Ich weiß es nicht..
Was hat man von Gründen. Mh. Gute Frage! Ich stellte sie meinem Mann letztens. Er unterscheidet zwischen genetischem Grund und Einfluss von außen. Wenn es einen Einfluss von uns gegeben hat oder gibt, der die Erkrankung begünstigt hat, dann könnte er weniger gut damit leben, als wenn alles am Gendefekt läge. Zum Schluss bleibt das Kind das Kind, klar. Aber zu wissen, dass es diesen Moment gab, an dem einem selber nicht bewusst war, dass man selbst am Hebel sitzt und dummerweise in die falsche Richtung hebelt….mh.
Nicht, um einen Schuldigen zu suchen. Nicht, um auf Ewig verbittert zu sein. Sondern, um im Zweifel zukünftig anders zu handeln. Sollte man abermals in der Situation sein. Kontrolle haben. Eingreifen können. Und wollen. Darum geht es ihm glaub ich.
Ich habe Frieden gemacht mit dieser Überlegung. Aber jeder tickt anders. Eigentlich geht es nur darum, einen Weg zu finden, „klar“ zu kommen.
Und es ist nicht abwegig, in unserer Situation an Gründe oder Schuld zu denken. Der Kleine kam nach einer abgebrochenen Hausgeburt in der Klnik zur Welt. Es gibt statistisch 4,3 von 1000 Hausgeburten mit Komplikationen, die zu dauerhaften Schädigungen führen. Dieses Risiko sind wir eingegangen. Hätte ich um seine angeborene Körperschwäche gewusst, ich hätte nicht daheim entbinden wollen. Ich wusste aber es nicht, trotz großem Ultraschall, ich habe meine Ruhe mit dieser Entscheidung. Direkt in der Klinik hätte er nicht so lange Sauerstoffmangel gehabt. Mein Mann erkennt diesen „Hebel“, an dem wir saßen und bewusst in die andere Richtung drückten. Mit dem Nichtwissen über den Gendefekt.
Ja,sollten wir jemals ein weiteres Kind bekommen, würden wir in die Klinik gehen, selbst wenn es wie der Kleine „organisch unauffällig“ wäre. Das ist dieser Einfluss, den ich oben beschrieben habe.
Ich verneige mich vor Deiner Güte und Liebe, zwei Pflegekinder mit so einem „schweren Rucksack“ zu begleiten und zu erziehen und zu umsorgen. Wirklich wunderbar. Und das auch noch tagaus tagein, eine Lebensaufgabe. Wahnsinn!
Liebe Grüße!
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Das mit dem Verneigen lass‘ mal lieber sein ;)
Ich bin eine ganz normale Mutter, vernarrt in ihre Kinder, manchmal lieb und gut, genauso oft unausgeschlafen, schlecht gelaunt, meckerig,bevormundend …
Ach Mensch, das mit den Gedanken an die Hausgeburt kann ich schon verstehen, aber wie du sagst: Ihr wusste nicht, dass der Kleine ein erhöhtes Risiko hat.
Die Statistik klingt wirklich beruhigend – nur nicht mehr, wenn man zu den 4.3 Promille gehört.
Aber ob euch je eine differenzieren, was an der Geburt liegt und was der Kleine „mitgebracht “ hat ? Bei FAS und Frühgeburt geht das zumindest nicht, hier lebt der Pragmatismus, Frühchen kriegen quasi jede Förderung problemlos bewilligt, andere dagegen …
Ich wünsche euch trotzdem ein heiteres Osterfest. Steht die Waage für die Eier schon bereit?
Natalie
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