Aus dem Leben eines Taugewas

Ich sitze in dem leeren Sprechzimmer meiner Gynäkologin. Krebsvorsorge, alle sechs Monate. Routine. Die Ärztin kommt ins Zimmer. Wie es denn ginge und was die Kinder machen. Hat sich das eigentlich geklärt mit dieser Stoffwechselkrankheit bei dem Kleinen? Und was war mit dem Großen nochmal? War der nicht Autist? – Was für ein Einstieg ins Gespräch. Ja, so war und ist das und tatsächlich haben wir nach vielen Fehleinschätzungen eine Diagnose seit Sommer. Der Genort nennt sich 14q32.31 und das ganze hat zu tun mit DYNEIN, CYTOPLASMIC 1, HEAVY CHAIN 1; DYNC1H1. Die Ärztin runzelt die Stirn und tippt die Diagnose in ihren Computer. Und fragt, ob es sonst noch irgendwelche neuen Krankheiten bei uns gäbe. Krebs, Diabetes, Herzerkrankungen ? Ich verneine das alles. Jetzt also die Untersuchung.

Sie untersucht jedoch noch nicht mich, sondern spricht über Ungewisses. Man hätte die Behinderung des Kindes ja leider nicht in der Pränataldiagnostik feststellen können (keiner macht Ihnen einen Vorwurf, Frau Doktor), aber bei einem zukünftigen Kinderwunsch müsse man diese Erkrankung berücksichtigen. Wir Eltern sollten uns gründlich humangenetisch testen lassen (haben wir schon ausreichend getan, Frau Doktor), um das Risiko zu kennen. Sollte es doch zu einer Schwangerschaft kommen, könne man diese Erkrankung beim Embryo durch eine Fruchtwasseruntersuchung nachweisen (ich weiß, aber hier ist ja keiner schwanger, Frau Doktor). Bei so einer Erkrankung solle man es jedoch besser nicht drauf ankommen lassen, da man ja frühzeitig so etwas testen lassen könne. – „ich bin mit meinen zwei Kindern gut beschäftigt, ich möchte gar kein weiteres Kind“ – „Jaa, jetzt! Aber Sie sind ja noch jung! Warten Sie erst mal zehn Jahre, vielleicht wollen Sie dann!? Und…. Vielleicht wollen Sie auch mal ein…gesundes Kind!“ – Uh, das saß. Menschen mit Autismus sind offenbar nicht gesund? Von Wollen kann hier sowieso keine Rede sein. Als hätte ich ein behindertes Kind gewollt. Ich weiß nicht. Hole Luft. Und schweige. 

Man könne Eizellen und Spermien im Labor in der Petrischale zusammen bringen. Die befruchteten Eizellen würden auf Krankheiten untersucht werden und eine gesunde könne man in die Gebärmutter bringen. So könne man zumindest einen Gendefekt ausschließen.

Ausschließen. Man könnte so ein Kind, wie ich es daheim habe, ausschließen. Denn: Wer will schon so ein Kind, wenn er es sich auswählen könnte. Wenn diese Zellhaufen in den Petrischalen herumschwimmen, dann spielen wir Ene-Mene-Muh-raus-bist-Du. Weil Du nicht vollkommen bist. Und weg.

„Ja, wissen Sie, ich möchte nicht schwanger werden und selbst wenn, so würden alle diese Tests nur mit einem Ziel gemacht werden: Im Falle einer Behinderung würde der Embryo vernichtet werden. Das will ich nicht. Dann lieber kein weiteres Kind.“ –  „Jaa, so sehen Sie das, so sehe ich das auch, aber es gibt ja auch Frauen, die sehen das anders. Das muss man akzeptieren. Für solche Eltern und Fälle gibt es diese Tests und Möglichkeiten.“  Wir gehen ins Untersuchungszimmer.

Früher, im Mittelalter, glaubte man an „Wechselbälger“. Das waren Kinder mit Behinderung oder Missbildungen. Man erklärte sich die Behinderung damit, dass der Teufel das gesunde Neugeborene ausgetauscht habe. Die Seele des behinderten Kindes war vom Teufel besessen, der Körper selbst nur „Fleischmasse“. Sogar Martin Luther, dem das wunderbare Zitat „Wenn Du ein Kind siehst, hast Du Gott auf frischer Tat ertappt“ zugeschrieben wird, hatte für solche Kinder nichts übrig. Er empfahl, wie beinahe alle Geistlichen dieser Zeit, die Tötung von Wechselbälger. Aus seiner Sicht tötet man damit nicht einen Menschen, sondern einen Dämonen. Zurücktauschen konnte man ein solches Kind nicht, trotzdem versuchte man den Teufel im Wechselbalg mit kochendem Wasser, das man über das Kind goss, zu bekämpfen. Im besten Falle kam es erst gar nicht zu einem Vertauschen durch den Teufel, weshalb man zur Abwehr einen Rosenkranz, ein Kreuz oder die Bibel in die Wiege oder auch die Plazenta unter die Wiege legte.

Ein halbes Jahrtausend ist das nun her. Mittlerweile glaubt keiner mehr an den Teufel im Kind. Stattdessen gibt es Behindertenausweise, Förderschulen, Pflegegeld und Hilfsmittel. „Frau Taugewas, nun denken Sie bitte nicht darüber nach, was das kostet, das zahlt die Kasse. Wenn das Pflegebett nötig ist, so beantragen wir es, und wenn es auch 7000€ kosten sollte“ spricht mir der Reha-Mensch im SPZ gut zu. Zweifel nagen. So viel Geld. Und in Aleppo, Burkina Faso oder Griechenland?

Ein halbes Jahrtausend ist es nun her, da verbrannte man Wechselbälger. Nun kauft man also für mehrere Tausend Euro Betten für Kinder mit Behinderung. Wir sind nicht mehr so ekelhaft und sehen Teufelswerk in Missbildungen und geistiger Schwäche. Wir legen keine Rosenkränze zur Sicherheit in die Wiege, sondern das Babyphone. Wir wissen ja längst, dass die Bibel im Bette nicht hilft. Da zücken wir lieber Petrischale und Mikroskop, um die Behinderung abzuwehren.