Aus dem Leben eines Taugewas

In den Ferien oder auch am Wochenende, da frühstücke ich mit den Kindern im Park. Weil das hibbelige Kleinkind dann rumlaufen kann und nicht an dem Reha-Stuhl fixiert werden muss. Weil dann keiner schreit. Und weil es egal ist, wenn man krümelt. Wir sitzen dann gelehnt an einen Baum und essen so, wie es uns gefällt, und bohren mit dem Finger Rosinen aus süßen Brötchen. Jeder läuft so viel wie er laufen will. Das kleine Kind läuft ununterbrochen. Im Park fällt das nicht so sehr auf wie in einer Stadtwohnung mit Esstisch in der Küche. Dort hält die Stimmung am besten mit getrockneten Cranberries, die von einer Plastikschüssel in die andere sortiert werden. Wenn ich schnell genug bin, stelle ich Beeren und Schüsseln so schnell vor die Nase des Kindes, dass es noch dabei ist, die Luft zum Protestschrei einzuatmen. Der Stuhlprotest. Der Reha-Stuhl macht die Teilhabe an familiären Mahlzeiten erst möglich, ist aber dennoch eine Barriere im Alltag. Wenn der Stuhl sprechen könnte, würde er sagen, ihm geht es oft beschissen – und das ist tatsächlich wörtlich zu verstehen. Über chronischen Durchfall möchte ich an dieser Stelle aber besser nicht schreiben.

In den Ferien kann man allerhand machen, was man sonst nicht so macht. Als Familie Bahnfahren zum Beispiel. Wir steigen in den IC nach Norddeich Mole. „Entschuldigen Sie, wo kann ich denn diesen Buggy, also diesen riesigen Therapiewagen, abstellen?“ frage ich die Zugbegleiterin und habe das Monstrum schon halbwegs klein gefaltet. „Stellen Sie es am besten auf den Platz für Rollstuhlfahrer, ich zeige Ihnen, wo er ist.“ erklärt mir die Dame und wir tragen die Einzelteile des Wagens in den Zug. Mir kommt ein schlechtes Gewissen: „Ja, also wissen Sie, ich möchte ja keinem Rollstuhlfahrer den Platz wegnehmen!“ – „Aktuell fährt keine Person mit Rollstuhl mit. Solange können Sie den Wagen dort stehen lassen. Falls einer kommt, müssen wir ihn natürlich wegstellen.“ – „Achso. Okay. Ich habe auch schon mal versucht, ihn in den Gang zu stellen, was allerdings nicht so leicht ist, er ist ja viel größer als ein normaler Buggy.“ – „Sie können ihn ruhig auf den Rollstuhlplatz stellen, dafür ist der ja da!“. Mittlerweile stehen wir mit den Rehabuggyeinzelteilen am Rollstuhlplatz: Er ist voll gestellt mit Koffern. Mit Mühe stopfen wir den Wagen dazu, während der Mann mit Großkind und mit Koffern und Kleinkind in den Armen auf der anderen Seite des Wagens den Zug betritt. Wir sortieren uns und der Zug fährt ab.

Wenige Minuten später kommt die Zugdame auf mich zu: „Sie sitze ja getrennt von Ihrem Mann! Hören Sie, ich frage die Herrschaften dort, ob sie nicht tauschen können!“ – „Nein, das ist gut so. Also, wir haben extra so gebucht, dass wir getrennt sitzen.“ Sie guckt mich fragend an. Eine Familie, die getrennt Bahn fährt. Absichtlich. Frau und Mann, die sich bewusst getrennte Platzkarten kaufen, um den gemeinsamen Familienurlaub anzutreten. Was sind das denn für Leute? „Wissen Sie, wir führen eine wunderbare Ehe, nur Bahnfahren, das tun wir besser getrennt. Das ist besser so. Unser großer Sohn ist Autist, er braucht Ruhe und er bleibt bei meinem Mann. Das kleine Kind hier ist geistig behindert und total hibbelig, deshalb sitzen wir getrennt voneinander. Zusammen klappt das nicht so gut.“ Die Damen nickt und lächelt irritiert. Vielleicht war es zu viel Ehrlichkeit? Vielleicht haben wir auch ihren Horizont erweitert. Ja, so ist das: Dort sitzen die Autisten, hier sitzen die Hibbeligen. Die spielen am Tablet Computerspiele, wir essen saure Gurken, rennen durch den Zug und grüßen alle Leute, die ihren Sitzplatz nicht am Fenster, sondern im Gang haben.

Auf der Insel in der Nordsee beginne ich, den Reha-Stuhl, den Pflegebettkäfig und auch die Kontaktlinsen zu vermissen. Ja, der Name „Hilfsmittel“ ist doch sehr angebracht für diese Dinge. Wir hatten zwei Kontaktlinsen mitgenommen, aber am zweiten Tag geht die eine verloren, am dritten zerbricht die Ersatzlinse. Längst rege ich mich nicht mehr auf über die hohen Kosten, die auf so unsinnige Art der Krankenkasse entstehen. Dass bei einem Wert über 30 Dioptrie das Kleinkind rechts quasi blind ist und links sein schwaches Auge ist, regt mich allerdings auf. Ich starre aufs Meer und versuche, zu entspannen.

Kurz schließe ich die Augen. Ich erinnere mich, dass mir vor einigen Wochen eine fremde Frau in der Straßenbahn den ultimativen Tipp gegen die Augenprobleme meines Kindes gegeben hat: Koriandersud in die Augen. Ich muss unweigerlich lachen. Wenn es so einfach wäre! Dann habe ich wohl all die Zeit, die Nerven und das Geld völlig umsonst in der Augenklinik, im Kontaklinsenlabor und beim Optiker verloren. So ein Pech aber auch! Koriander! Und was hilft gegen sein Geschrei? Mit dem Schlafmangel und der Dauerbeschallung werde ich dünnhäutig und zickig. Ja, letzte Woche, als das Kind schrie und schrie und schrie. Beim Einkaufen. Alles war doof. Es sollte im Einkaufswagen sitzen, doch das tut es nicht, weil es hyperaktiv und hypoton ist. Es durfte Pfandflaschen in den Automaten stecken, doch es waren nur vier und das war zu wenig. Geschrei. „Ja,ja, so sind die Jungs!“ kicherte eine ältere Dame neben mir. Meist lächel ich mild. Doch da blaffte ich zurück: „Nee, so sind die geistig Behinderten!“ und direkt danach fand ich meine Reaktion total bescheuert. Immerhin kam ich ins Gespräch. Zum Schluss erntete ich einen mitleidigen Blick und ein „Aber süß ist er ja..“. Hat ja auch keiner behauptet, dass sich ´ne geistige Behinderung und ein süßes Erscheinungsbild ausschließen! Okay, das habe ich mir dann verkniffen und mir vorgenommen, meine Launen nicht an meinen Mitmenschen auszulassen. Ich öffne meine Augen wieder.

Das große Kind ist plötzlich weg. Wahrscheinlich sammelt es Muscheln und Algen. Es laufen eine Hand voll Kinder am Strand entlang. „Das da ist er doch, oder?“ frage ich meinen Mann. Wie erkenne ich unter all den Kindern, ob es mein Kind ist, das da in 30 Meter Entfernung rumläuft? Wenn es ein Slalom-laufendes Kind ist, dann ist es ziemlich sicher meines. Nur mein Kind rennt so cool. Damals hat die Leitung der Kita lachend hinter ihm hergeschaut, wie er so durch den Hof rannte, und festgestellt, dass er echt komisch läuft. Ihre Augen glänzten und ihre Mundwinkel gruben sich in ihre Wangen ein. Das „komische Laufen“ war durch und durch voller Zuneigung gemeint. Es ist schön, diese Zuneigung für unseren Sohn in den Gesichtern anderer abzulesen.

Alles an ihm ist besonders. Er erklärt mir: „Ich spare für meine Urfahren“ und ich glaube, er meint seine zukünftigen Enkel. Zum Kleinkind, das „Aua aua aua“ schreit, als hätte es schreckliche Schmerzen, obwohl es die bloße Tatsache ist, dass es seinen Willen nicht bekommt, sagt er: „Du hast kein Aua. Du hast geistliches Aua. Du sagst aua, wenn Du dich nicht gut fühlst, um Liebewendung zu kriegen!“. Keiner hätte es schöner erklären können. Ich frage ihn, weshalb er seinen Bruder nicht im Sand mitbuddeln lässt und er antwortet: „Es überartet dann wieder“. Seine Art zu sprechen ist einmalig. Und toll.

Wieder zuhause sitze ich abends am Pflegebettkäfig. Wie sehr ich dieses Pflegebettmonster nun schätze nach einer Woche in einer nicht behindertengerechten Ferienwohnung! Ein Teil von mir, der die Folgen der Behinderung nicht wahr haben will, sträubte sich gegen diesen Käfig. Das ist das selbe Ich, das im Sommer mit Schal und Kapuze bekleidet die Wohnung saugt. Weil ein Kleinkind auf meinem Rücken in der Trage hockt. Und dieses Kind hockt da nicht lieb und niedlich, sondern beißt und kratzt und zieht an den Haaren. Es kann aber auch nicht frei herumlaufen beim Staubsaugen. Aus ganz eigenartigen Gründen. Aus den selben Gründen sind unsere Türklinken alle nach oben ausgerichtet.

Jetzt liegt dieses Kind im Käfigbett. Immer wieder dudelt die selber Melodie aus dem CD-Spieler. Seit einer Stunde soll es schlafen. Es ist 21 Uhr. Ein leises, feuchtes Schmatzen klingt in den Raum hinein. Auch wenn es dunkel ist, weiß ich, dass er es ist, der schmatzt. Immer und immer wieder streckt er seine Zunge Richtung Kinn und speichelt dabei seine untere Gesichtshälfte ein. Er hat in diesem Sommer gelernt, wie man Eiscreme aus der Waffel leckt. Und weil er das jetzt kann, macht er es aus Freude darüber immer und immer wieder. Er übt. Und aus Dankbarkeit, aus Erschöpfung, aus Stolz, wie ihn nur ich als Mama dieses Dreieinhalbjährigen empfinden kann, weine ich ein bisschen in das dunkle Zimmer hinein. Denn: Dieses Kind kann nun selber sein Eis halten und es selber mit seiner Zunge schlecken.