Aus dem Leben eines Taugewas

In der Bahn stehe ich mit dem Kleinkind in der Trage und dem Großkind neben mir und warte, dass in wenigen Minuten der Hauptbahnhof kommt und ich endlich aussteigen kann. Neben mir sind Jugendliche, vielleicht 14 oder 15 Jahre alt. Sie sagen sowas: „Und dann sagt die, dass die mit dem poppen würde, aber es doch nicht will, weil sie erst 15 ist. Aber ich, ich würde mit der poppen, höhö“ und sowas: „Ey und guck Dir das Kind an, wie groß das ist, also ich würd´ das nicht tragen, das kann doch laufen!“ und dabei guckt er erst auf mich und dann auf seinen Kumpel. Mein Großkind versteht nichts davon und guckt sich eine Anzeige im Zug an. Und ich, ich hab keine Lust mehr auf Rechtfertigen, so wie damals, als ich den genervten Jugendlichen in der S-Bahn noch ausladend erklärte, warum mein damaliges Kleinkind so schrecklich nervig jammert, nämlich weil es am ganzen Körper Neurodermitis hatte und offene Stellen und Juckreiz und trockene Haut. Darauf hab ich keine Lust mehr, ihr superschlauen, coolen Leute.

Es ist schon ein guter Tag, wenn ich bei einem Augenarzttermin mit dem Kleinkind zum ersten Mal nach langer Zeit nicht gefragt werde, wann mein hyperaktives Kind denn endlich medikamentös behandelt werde. Wenn tatsächlich ein oder zwei Werte gemessen werden können, mit viel Gummibärenerpressung. Nach zwei Stunden Wartezeit.

Zuhause haben wir die These aufgestellt, dass es auf dem Heimatplaneten des Mondlings alles einen Sinn hat. Dass man dort Flüssigkeiten mit den Händen aufsaugt und nur deshalb immer die Finger im Glas sind.

Manchmal gucke ich mir die Kinderbücher, die ich trotzdem kaufe, abends alleine an. Weil dann keiner sie herumwirft, anbeißt, kaputt knickt oder umständlich hinter die Heizung befördert.

Es ist schon ein guter Tag, wenn ich daran gedacht habe, zum Einkaufen die Babytrage mitzunehmen, damit ich mit dieser mein Kindchen vorne im Sitz festschnallen kann und es nicht kopfüber herausstürzt. Wenn ich einen Schal dabei habe, dann ist es auch schon ein bisschen besser. Der Kundenservice von Rewe hatte zwar in der Mail geschrieben, dass sie auch in der Filiale unseres Stadtteils so einen Einkaufswagen mit großem Sitz und Gurt bereitstellen für behinderte Kinder, aber das liegt auch schon Monate zurück und noch geht es irgendwie.

Mein Kind, das ist einer, der hat in den letzten zwei Wochen zwei mal seine Brille kaputt gemacht, der fuhr mit Platzwunde an der Stirn im Krankenwagen in die Kinderklinik. Zum vierten Mal dieses Jahr notfallmäßig im Krankenhaus – die regulären Termine zähle ich gar nicht erst. Er weint bei jeder Radfahrt so laut, dass sie Leute im Vorbeifahren „Ohje“ rufen und er beißt seinem Bruder in den Arm, einfach so, weil er´s kann. Dann rufe ich „Hör auf!“ und bevor ich den Großen bemitleiden kann, schimpfe ich mit ihm, weil der zurück schubst, so doll, dass die Kontaktlinse aus dem Auge des Kleinen fliegt. So ist das.

Liebe Leute, die ihr Euer Kind ganz normal in Hose kleiden könnt. Liebe Leute, die ihr Kinder habt, die im Bus mehr als eine sechszehntel Minute still sitzen können ohne kreischend auf dem Boden zu liegen. Liebe Leute, die ihr in der Situation seid, Eurem Kind mit Worten Bücher vorlesen zu können, so richtig mit vorgelesenen Worten, aus Büchern ohne Bissspuren. Also echt jetzt, so ganz ohne Buch-aus-der-Hand-Reißen oder Wegrennen. So ganz richtig mit Sitzenbleiben und Zuhören. Liebe Leute, die ihr mit Eurem Kind mehr als vier Meter geradeaus laufen könnt. Liebe Leute: Ihr habt meinen vollen Neid!!!!! Ich beneide Euch so schrecklich, dass ich grün im Gesicht werde. Und gleichzeitig sollt ihr bitte nichts, aber auch gar nichts in meiner Anwesenheit über süße Kindermode, über nette Kinderbücher, über Bahnfahrten, die ja ach so einfach sind, weil man den Kleinen ja vorlesen kann, über kuscheliges Familienbetteinschlafen und kuscheliges Rückentragen erzählen.

Nein. Nicht mir. Ich will davon nichts hören. Tut bitte nicht so, als wäre es ein Teil meines Alltags, den ich irgendwie kenne und erlebe. Weil ich das schmerzlich vermisse, weil ich es täglich entbehre, weil ich mich zurückerinnere daran, dass es das gibt und gab, aber nicht für mich jetzt und hier. Nicht mit meinem mehrfachbehinderten, geistig und körperlich eingeschränkten und sehgeschädigten, hyperaktiven Kind.

Nein, mein Kind kann nicht kurz eine halbe Minute mit Bauklötzen spielen, während ich etwas wichtiges in der Tasche suche. Es steht danach auf der Spielküche und ist kurz davor sich das Genick zu brechen. Nicht, dass ich so verrückt bin, eine Spielküche gekauft zu haben, das war nur eine im Wartezimmer der Augenärztin.

Ihr wollte gar nichts wissen von den Unfällen. Nein. Manchmal ist es mit dem Beißen so schlimm, dass ich ihn zu unser aller Sicherheit in seinen Plfegebettkäfig sperre. Damit ich fünf Minuten lang staubsaugen kann, welch ein Vergnügen, ohne gebissen zu werden. Oder an den Haaren gezogen zu werden.

Mein Kind zieht sich wie aus Zwang bis auf die Windel, bis aufs die nackte Haut, aus. Deshalb trägt er Spezialanzüge mit Verschluss im Rücken. Die „süße Kindermode“ kann mich mal. Ohne meine Schwiegermutter, die in stundenlanger Arbeit von mir ausgesuchte Stoffe in niedliche Overalls mit Reißverschluss im Rücken verwandelt, die alte Hosen recycelt und Schlafoveralls mit Rückverschluss und Fuß in Größe 104/110 näht, müsste das Kind unifarbene Einteiler aus dem Reha-Shop tragen. Manchmal sehe ich kleine Kinder in Hose und Shirt und frage mich, ob die Eltern von ihrem Glück wissen, in normale Geschäfte gehen zu können.

Aber dann schäme ich mich. Und sicher gibt es Frauen, die mich angucken und sich fragen, ob ich von meinem Glück weiß, eine liebe Schwiegermutter zu haben und keine garstige. Aber ja, das weiß ich.

Da gibt es diese Leute, ihr macht Euch darüber Gedanken, wie Euer Kind zu einem liebevollen Menschen heranwächst und deshalb macht ihr diesen ganzen Attachment-Parenting-Kram, den ich damals enthusiastisch auch mit dem Großkind versucht habe. Doch dann, dann kam Jemand, mit dem geht das nicht. Mit dem geht nichts, wie es normal geht. Mit dem funktioniert nichts. Kein Jesper Juul-Ratgeber, kein Herbert Renz-Polster-Buch, kein Baby-Led-Weaning-windelfrei-unerzogen-hastenichtgesehen.

Der stürzt sich aus dem Einkaufswagen, wenn ich keinen Festschnallgurt von zuhause mitnehme. Ich trage ihn auch noch mit über 3,5 Jahren, weil es einfach sein muss. Und weil er nicht behindert aussieht, könnte man denken, ich sei einfach nur eine verrückte Frau, die ihr riesiges Kind mit sich rumschleppt und es daran hindert, selbst zu laufen. Und warum diese verrückte Frau ihr offenbar unglückliches und schon großes Kind denn nicht endlich aus dem Einkaufswagen pflückt und es wie alle anderen Kinder nebenher laufen lässt, ist wirklich unverständlich. Ach, wenn ihr wüsstet.

Er konnte mal „ich“ sagen, aber das hat verlernt. Vielleicht liegt das an der verminderten weißen Hirnsubstanz, vielleicht auch nicht, bei seltenen Gendefekten weiß keiner irgendwas so richtig. Manchmal sitze ich abends am Rechner und google „Behindertenwohnheim“ und „inklusive Wohngemeinschaft“ oder lese in der FB-Gruppe für diese seltene Mutation und stelle fest, dass auch anderen Kinder sprachlich Rückschritte machen. Ich mache mir auch Gedanken. Und zwar, ob mein Kind auch später liebevolle Menschen bei sich hat, die ihn verstehen, auch wenn er vielleicht nicht wirklich sprechen kann. Vielleicht sind es einige Eurer liebevoll erzogenen Attachment-Parenting-Kinder, die das, was sie bei Euch vorgelebt und von Euch mitbekommen haben, in Berufen wie Heilpädagoge, Heilerziehungspfleger oder einfach nur als Mitmensch umsetzen.

„Es ist so schön still hier ohne ihn“ stellt das Großkind fest und rührt minutenlang selig in seinem Kakao. Ich habe ihm ausnahmsweise erlaubt, mit einem Löffel den Kakao umzurühren. Wenn das Kleinkind am Tisch sitzt, dann rührt keiner irgendwas um, wenn es nicht absolut nötig ist. Aus Gründen.

Das Kleinkind ist übers Wochenende bei der ehemaligen Tagesmutter, das zahlen wir von dem Geld der Pflegekasse für die „Ersatzpflegeleistungen“. Ich treffe mich in einer anderen Stadt mit einer Freundin. Dort gehe ich ganz in Ruhe in eine Kirche zum Gottesdienst. Nach der Messe steckt meine Freundin einen 5€-Schein in den Opferstock, lächelt und sagt: „Bei 50 Cent pro Kerze können wir nun zehn Kerzen anzünden. Jeder fünf“ und das machen wir auch. Wir essen in Ruhe, gehen in Ruhe spazieren und unterhalten uns in Ruhe. Über uns kreischen die Vögel und unter uns knirscht der Boden. Auf der Rückfahrt im Zug lese ich in Ruhe in einem Buch. Ja, es ist schön still hier ohne ihn. Einen Tag später berichtet mir seine Erzieherin vom neustem Hobby des Kleinkindes: „Er schreit einfach so“. Beim Essen. Ja, so einer ist das. Ein ganz anderer. Auf dem Mond gibt es ja auch ein Vakuum und da wird Schall nicht übertragen. Deshalb stört sich dort keiner am Geschrei.

Auf der Erde geht das laute Leben weiter. Ich versenke mein Handy in der Wanne und wische die Hafermilchpfützen unter dem Esstisch auf. Währenddessen guckt das Großkind angekränkelt die Wiederholung der „Sendung mit der Maus“. Dort wird gezeigt, wie Weckmänner hergestellt werden und es wird erklärt, dass sie andernorts Stutenkerl, Hefekerl oder Klausenmann heißen. Dazu das Großkind unverständlich und genervt: „Warum immer Mann? Warum nicht Weckfrau? Immer die Männer…“ Hach.. Ihr Schulen, die ihr mir Absagen gebt, noch bevor ihr mein tolles Kind gesehen habt, ihr verpasst Jemanden, der eine wahre Bereicherung ist.