Wir sind im Rückstand. Er und ich.

blog87

Wir sind im SPZ, Sozialpädiatrisches Zentrum, zur Entwicklungsdiagnostik nach Baylay. Das Kindchen ist 2 Jahre und knapp 8 Monate. Die Physiotherapeutin begrüßt uns und führt uns in ihr Zimmer. Sie ist jung und trotzdem älter als ich. Auf ihrem Namensschild lese ich ihren Vornamen. Eva. Das macht sie noch ein bisschen netter als sie sowieso schon ist, denn Eva ist ein schöner Name, finde ich. Hätte ich ein Mädchen bekommen, dann hätte ich es Miriam Eva nennen wollen. Oder Anne, wie die andere Physiotherapeutin. Wir setzen uns hin und sie fragt: „Sind Sie zufrieden mit seiner Entwicklung?“ Was soll ich bloß antworten?

  • Ja?
  • Nein?
  • Welche Entwicklung meinen Sie jetzt genau?
  • Ein bisschen?
  • Ich schaue neidisch auf die Kinder, die Laufrad fahren, die Hallo und Tschüss sagen, die still sitzen auf dem Schoß ihrer Eltern und Bücher angucken. Offenbar bin ich unzufrieden, wenn ich so neidisch gucke.
  • Ich bin dankbar, dass er laufen, lachen und in die Hände klatschen kann. Dass er manchmal mit dem Zeigefinger auf Dinge zeigt und sich umdreht, wenn ich ihn rufe. Also bin ich doch wohl zufrieden mit der Entwicklung, oder?
  • Ich soll doch als Mutter geduldig sein und abwarten, denn „das kommt doch noch alles“. Ein Mantra für Eltern. Ob Regel- oder Förderkindeltern. Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht und wir sind doch sowieso alle verschieden. Ich bin quasi gezwungen zufrieden zu sein mit der individuellen und unvergleichbaren Entwicklung meines Kindes. Ja, bloß nicht vergleichen! Jeder nach seinem Tempo.
  • Und fördern, fördern und fördern sollten wir ihn. Logo, Ergo, Heilpädagogik, Physiotherapie und Sehfrühförderung. Ihm alle Wege ebnen und alles rausholen, was geht. Mit ihm alle Dinge erreichen, die er erreichen kann. Elterliche Mithilfe ist das A und O. Auge abkleben, Brille aufsetzen, Feinmotorik üben und ihn keinesfalls unterschätzen. Auf der bloßen Zufriedenheit mit seiner Entwicklung darf man sich nicht ausruhen. Voran muss es gehen.
  • Ich dachte 13 Monate lang, dass „das noch wird“. Weil man uns das sagte. Ich bin seit 19 Monaten desillusioniert. Eine Mischung aus Schockstarre vor der OP-Tür und Aktionismus im Therapiezimmer. Fragen Sie mich in zwei Jahren nach Zufriedenheit mit Entwicklungen. Nicht jetzt.
  • Die Angst, dass dieses Kind zu dem ganzen Kram auch noch ein Krampfleiden, Epilepsie oder was auch immer die paar anderen Kinder mit diesem Sydrom haben, bekommt, dass die komischen Gehirnzysten sich verselbstständigen oder die Augen sich verschlechtern, die ist immer da. Jeder Tag, der diese Angst nicht bestätigt, an dem dieses Kind freudig morgens aufwacht, ist ein guter Tag. Also bin ich wohl zufrieden?
  • Dieses Kind spielt seit 1,5 Jahren ausräumen und wieder einräumen. Seit 1,5 Jahren sage ich täglich: „Und rein damit. Und zu. Und auf. Und raus damit“ und warte auf ein „rein“ oder „raus“, ein „auf“ oder „zu“. Und es kommt nichts. Nicht mal ein „au“ oder „ei“ im richtigen Moment. Das ist frustrierend. Alles dauert lang, die Uhren ticken hier langsamer als anderswo. Und nein, „abwarten, das kommt noch“ gilt nicht. Die Zukunft ist ungewiss. Manches kommt wahrscheinlich nie. Vieles kommt dennoch. Bin ich nun unzufrieden?

Die Physiotherapeutin guckt mich an. Wie lange habe ich wohl nichts gesagt? 3 Sekunden? 30 Sekunden? 3 Minuten? Ich sage: „Ich glaube nicht, dass ich mir anmaßen darf über die Entwicklung meiner Kinder zu urteilen. Ich freue mich einfach, dass sie da sind“.

Es folgen knappe 90 Minuten Testung. Am Ende folgt das Ergebnis: Ein globaler Entwicklungsstand eines 19 Monate alten Kindes. Also 13 Monate Rückstand. Den habe ich auch. Im Begreifen und der Akzeptanz, dass er wirklich behindert ist. Wir lassen uns Zeit, uns zu entwickeln und zu verstehen und zu begreifen. Wir sind zurück, hinterher, langsam. Das darf so.

5 Gedanken zu “Wir sind im Rückstand. Er und ich.

  1. Kerstin 19. Oktober 2016 / 23:58

    Liebe Frau Taugewas! Ich habe immer noch Probleme damit, dass mein Grosser anders tickt wie andere Kinder und – oft schmerzhafter – wie ich und wie meine Träume von seinem Leben waren. Der Kopf weiss, dass man seinem Kind nie seine Träume aufs Auge drücken sollte , dass Herz weiss, dass man ihn immer lieben wird, aber trotzdem : die sogenannte Normalität wäre soviel einfacher für ihn und ja auch für mich. Und wenn man mal ehrlich ist: einiges wird ja nicht umsonst als das wünschenswerte Entwicklungsziel angesehen. Es sind ja tatsächlich mitunter Dinge , die zu einem selbstbestimmten Leben in dieser Welt gehören. Und wer bin ich eine evtl lebenslange Abhängigkeit GERADE bei meinem Kind als “ dann ist es eben so“ abzutun?
    Und was sind die kleinen Unterschiede bei meinem Kind im Vergleich zu deinem Kleinen? Nichtig.
    Ich glaube nicht, das du irgendwann auf dem IST- Stand ankommen wirst. Und das ist ok, finde ich.
    LG Kerstin

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    • Frau Taugewas 26. Oktober 2016 / 10:16

      Liebe Kerstin,

      auch hier kann ich beim Lesen Deiner Worte nur nicken und „ja!“ sagen, denn genauso empfinde ich auch. „Normalität“ wäre oft einfacher. So, wie es ist, ist es schön und richtig, aber es ist auch anders, als erwartet und immer und immer wieder gibt es neue Situationen, in denen das klar wird. Ich werde wohl tatsächlich nie auf dem IST-Stand ankommen, denn ständig ereignen sich neue Entwicklungen. Wegen der lebenslangen Abhängigkeit ist es auch so eine Sache. Stets wollte ich, dass diese Kinder Flügel bekommen, fliegen, reisen, die Welt sehen und ihre eigenen Träume verwirklichen. Aber vielleicht ist das mehr mein als ihr Traum..?

      Liebe Grüße :)

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  2. Natalie 21. Oktober 2016 / 22:54

    Liebe Frau Taugewas und auch liebe Kerstin ;)
    Akzeptanz ist wahrlich ein wunderlicher Prozess, ich hatte neulich ein Erlebnis, nach dem ich ziemlich an mir gezweifelt habe.
    Wir sind ja eine Pflegefamilie. Ab und an bittet mich die Pflegeelternschule neuen Bewerbern im Rahmen eines Seminars von meinen Erfahrungen zu berichten.
    Immer wieder gern.
    Ich beantwortete also Fragen, erzählte viel, gerade auch von der Großen, betonte wie cool auch das Zusammenleben mit mit alkoholgeschädigten Kindern sein kann (ein recht häufiges Thema in Pflegefamilien ..), dass ich jeden ausdrücklich dazu ermutige und was man sonst noch alles so positives von sich geben kann.
    Ganz am Ende kam eine Frage, die irgendwie auf die besonders schönen Aspekte zielte, natürlch fiel mir auch dazu was ein, wenn ich auch nicht mehr erinnere was, denn als die andere Pflegemutter, mit der ich gemeinsam vor der Gruppe saß, von ihren Zwillingen sagte — etwa so alt wie meine Große und wahrhaftig keine unkomplizierten Mitmenschen –, dass sie so dankbar sei für das Entwicklungspotential, das in den beiden stecke, dass sie so aktiv in der Kirche seien, gerade ihre Konfirmandenteamer -Ausbildung machten, so selbstständig würden und andere tolle Dinge mehr.
    Zum Glück musste ich nichts mehr sagen, ich brauchte meine ganze Kraft, um nicht vor versammelten Publikum in Tränen auszubrechen, all‘ das zu beklagen, was niemals sein weird.
    War ich also verlogen gewesen in dem 90 Minuten zuvor?
    Nach langem Nachdenken, sage ich nein, ich war aufrichtig.
    Es ist ein wunderbares Leben
    Es ist zum Heulen.
    Nicht abwechselnd, gleichzeitig.
    Natalie

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    • Frau Taugewas 26. Oktober 2016 / 10:26

      Liebe Natalie,

      oh wie gut kenne ich solche Situationen! Ich brauche manchmal auch all meine Kraft, um nicht öffentlich in Tränen auszubrechen, all das zu beklagen, was niemals sein wird!! Wirklich, genauso geht es mir manchmal. Und ja, das Leben mit Kindern und Behinderung ist auch wunderbar und bereichernd und es gibt so viele schöne Momente. Wie Du schreibst: Wunderbar, zum Heulen, gleichzeitig. Ich finde es unfassbar, was Du mit der Entscheidung Pflegemutter von Kindern mit Behinderung zu sein für eine Aufgabe auf dich nimmst – und zwar ganz bewusst auf dich nimmst! Ich habe zwar auch Kinder mit Behinderung, doch weiß ich nicht, ob ich – wäre ich evtl. ungewollt kinderlos und würde mich für Pflegeelternschaft oder Adoption interessieren – ganz bewusst mich für Kinder entschieden hätte, bei denen im Vorhinein klar ist, dass sie sich keinesfalls „normal“ entwickeln werden. Ich hätte mich bestimmt zu schwach, zu unwissend oder überfordert gefühlt. Nun, wo ich meine zwei Jungs habe, weiß ich, dass die Kraft, die Kenntnis und die Liebe mit der Zeit einfach kommt. Irgendwie. Zauberei. Toll, dass Du anderen Pflegeeltern Deine Erfahrungen weitergibst und Zweifel, wie ich sie evtl. gehabt hätte, relativierst und aus einer anderen Perspektive wahrnehmen kannst.

      Liebe Grüße !

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  3. halloliebewolke 27. Oktober 2016 / 7:37

    Einfach nur ein lieber Gruß einer Nachempfinden-Könnerin.

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