Abendgespräch. Von Fehlern und Hühnchen.

Abends liege ich im Käfigpflegebett neben dem Kleinkind und spreche trotz der Abmachung, wenn das Licht aus ist, nicht mehr zu sprechen, zum Großkind im Hochbett auf der anderen Seite des Kinderzimmers:

„Du, es tut mir leid, dass ich heute so viel gemotzt habe und so grummelig war. Ich hatte Bauchschmerzen und war genervt, aber dafür kannst Du ja nichts.“

„Warum sprichst Du jetzt, wenn Du sonst immer sagst, dass ich nicht sprechen darf, wenn das Licht aus ist?“

„Weil mir das so wichtig ist, dass ich das noch sagen will.“

„Ist schon okay. Alle machen mal Fehler. Alle Menschen.“ Weiterlesen

Emanzipatorisch-weltanschauliche Frühstücksgespräche. Vom Säen.

Um 6:10 Uhr montagmorgens.

Kind: Was *nuschel*-ählst Du?

Ich: Was ich wähle?

Kind: Nein, was *nuschel*-ähs Du?

Ich: Bei der Bundestagswahl meinst Du? Was ich da wähle?

Kind (genervt): Nein, was Du säst!!!??!!! Weiterlesen

Ausschluss der Wechselbälger

blog95

Ich sitze in dem leeren Sprechzimmer meiner Gynäkologin. Krebsvorsorge, alle sechs Monate. Routine. Die Ärztin kommt ins Zimmer. Wie es denn ginge und was die Kinder machen. Hat sich das eigentlich geklärt mit dieser Stoffwechselkrankheit bei dem Kleinen? Und was war mit dem Großen nochmal? War der nicht Autist? – Was für ein Einstieg ins Gespräch. Ja, so war und ist das und tatsächlich haben wir nach vielen Fehleinschätzungen eine Diagnose seit Sommer. Der Genort nennt sich 14q32.31 und das ganze hat zu tun mit DYNEIN, CYTOPLASMIC 1, HEAVY CHAIN 1; DYNC1H1. Die Ärztin runzelt die Stirn und tippt die Diagnose in ihren Computer. Und fragt, ob es sonst noch irgendwelche neuen Krankheiten bei uns gäbe. Krebs, Diabetes, Herzerkrankungen ? Ich verneine das alles. Jetzt also die Untersuchung. Weiterlesen

Warum das hier keine privilegierte Reise ist

blog58

Tatsächlich kommt mir wirklich wenig in den Sinn, zu fragen, wo Gott denn sei, wie das denn zu rechtfertigen sei. Im Angesicht der Behinderung danach zu fragen schien mir stets weniger wichtig. Erst mal fragen, wie es denn zu Krieg und Gewalt und frühem Tod kommen kann. Dennoch ist es hin und wieder Thema. Beim Thema Behinderung beim Kind tauchen irgendwann die Frage nach dem Wieso-Ich und dem Wo-ist-Gott auf. Wenn nicht von selbst, dann von außen. Weiterlesen

Alltag

Seit ich Mareices Interview gelesen hatte, in dem sie unter anderem darüber schreibt, wie sie als Mutter eines behinderten Kindes einen Weg findet, sich auf dessen Stärken zu konzentrieren und diese und das gemeinsame Familienleben zu fördern, schwirrten mir ein paar Worte im Kopf herum dazu. Wahrscheinlich wollte ich irgendetwas schreiben zwischen „Förderung nutzt ja auch“ und „Danke, dass Du mich daran erinnert hast, wie wichtig das Gemeinsame doch ist im Förder-Therapie-Stress“. Dazu hatte ich irgendwann mal auf ihrem Blog gelesen, dass Alltag für sie ein Ausnahmezustand und beinahe etwas exklusives sei, da immer irgendetwas sei, dass am Alltaghaben hindert. Damit erinnerte sie mich abermals an die Wunderbarkeit des Alltags.  Jetzt habe ich diesen Text zum Thema Alltag verfasst und plötzlich fallen mir Mareices Worte ein, die angesichts des Todes ihrer Tochter eine völlig neue, viel gewichtigere Bedeutung bekommen. Für jeden Tag, der Alltag ist, möchte ich danken. Weiterlesen