Ausschluss der Wechselbälger

blog95

Ich sitze in dem leeren Sprechzimmer meiner Gynäkologin. Krebsvorsorge, alle sechs Monate. Routine. Die Ärztin kommt ins Zimmer. Wie es denn ginge und was die Kinder machen. Hat sich das eigentlich geklärt mit dieser Stoffwechselkrankheit bei dem Kleinen? Und was war mit dem Großen nochmal? War der nicht Autist? – Was für ein Einstieg ins Gespräch. Ja, so war und ist das und tatsächlich haben wir nach vielen Fehleinschätzungen eine Diagnose seit Sommer. Der Genort nennt sich 14q32.31 und das ganze hat zu tun mit DYNEIN, CYTOPLASMIC 1, HEAVY CHAIN 1; DYNC1H1. Die Ärztin runzelt die Stirn und tippt die Diagnose in ihren Computer. Und fragt, ob es sonst noch irgendwelche neuen Krankheiten bei uns gäbe. Krebs, Diabetes, Herzerkrankungen ? Ich verneine das alles. Jetzt also die Untersuchung. Weiterlesen

Warum das hier keine privilegierte Reise ist

blog58

Tatsächlich kommt mir wirklich wenig in den Sinn, zu fragen, wo Gott denn sei, wie das denn zu rechtfertigen sei. Im Angesicht der Behinderung danach zu fragen schien mir stets weniger wichtig. Erst mal fragen, wie es denn zu Krieg und Gewalt und frühem Tod kommen kann. Dennoch ist es hin und wieder Thema. Beim Thema Behinderung beim Kind tauchen irgendwann die Frage nach dem Wieso-Ich und dem Wo-ist-Gott auf. Wenn nicht von selbst, dann von außen. Weiterlesen

Alltag

Seit ich Mareices Interview gelesen hatte, in dem sie unter anderem darüber schreibt, wie sie als Mutter eines behinderten Kindes einen Weg findet, sich auf dessen Stärken zu konzentrieren und diese und das gemeinsame Familienleben zu fördern, schwirrten mir ein paar Worte im Kopf herum dazu. Wahrscheinlich wollte ich irgendetwas schreiben zwischen „Förderung nutzt ja auch“ und „Danke, dass Du mich daran erinnert hast, wie wichtig das Gemeinsame doch ist im Förder-Therapie-Stress“. Dazu hatte ich irgendwann mal auf ihrem Blog gelesen, dass Alltag für sie ein Ausnahmezustand und beinahe etwas exklusives sei, da immer irgendetwas sei, dass am Alltaghaben hindert. Damit erinnerte sie mich abermals an die Wunderbarkeit des Alltags.  Jetzt habe ich diesen Text zum Thema Alltag verfasst und plötzlich fallen mir Mareices Worte ein, die angesichts des Todes ihrer Tochter eine völlig neue, viel gewichtigere Bedeutung bekommen. Für jeden Tag, der Alltag ist, möchte ich danken. Weiterlesen

Vom auf-machen und zu-lassen

blog6

 

Am Hauptbahnhof. Betrunkene Menschen. Im Rausch. Auf dem Boden. Liegend, schwankend. Armut. Sucht. Wie kann ich daran vorbeigehen? Wie kann ich gehen, wenn da einer liegt? Mein Sohn starrt. Starrt ihn an. Angstvoll. Neugierig. Ungläubig.

„Mama, die Besoffenen da, am Hauptbahnhof. Warum trinken die Alkohol? Woher kommt überhaupt der Alkohol? Die sind verrückt, die Besoffenen. Und die tanzende Frau, weißt Du noch, Mama? Oder der schimpfende Mann in der Bahn. Der Besoffene. Weißt Du das noch, Mama?“

Warum lässt Gott das zu? Wie kann Gott das zulassen?

Gott ist kein Zulasser, kein Zulassender. Er ist nicht passiv. Er lässt nicht zu. Er ist nicht einer, der alle Fäden in der Hand hat, alles zum Guten wenden kann und es trotzdem lässt. Zulässt. Das Leid zulässt. Uns Menschen lässt. Er lässt uns nicht. Lässt uns nicht zu. Er öffnet uns. Er macht uns auf. Aufmachen statt zulassen. Aktiv werden statt passiv verharren. Statt sich verschließen.

Gott macht uns auf, er öffnet uns. Auch für das Leid. Er lässt uns nicht. Lässt uns nicht damit allein. Er öffnet. Öffnet uns und unsere Augen. Damit wir handeln, wenn wir Leid sehen. Damit wir uns öffnen. Handeln und helfen.

Ich will nicht vorbeigehen und lassen. Das zulassen. Mich zu-lassen. Ich will mich auf-machen. Aufmachen auf den Weg. Den Weg, der nicht vorbeigeht an dem, der da liegt. Der da schwankt. Und schimpft. Und tanzt. Im Rausch.

Ich will mich aufmachen und hingehen. Denn das ist ein Mensch. Vielleicht auch angstvoll, neugierig. Ungläubig.  Und ich bin auch Mensch. Vielleicht auch verrückt, schimpfend. Tanzend.

Armut. Sucht. Auf dem Boden im Hauptbahnhof. Kann ich vorbei gehen, wenn da einer liegt? Oder starren, wie ein Kind? Kann ich mich zu lassen? Gott lässt nicht zu. Lässt mich nicht zu. Er öffnet. Ich mache mich auf.

Was wir bestellen und was wir bekommen

Gott hat Nudeln vom Himmel geschmissen. Behauptet zumindest mein Sohn, als ich vor dem Essen ein Tischgebet spreche. Eigentlich ist ihm klar, dass Gott es nicht wirklich Nudeln regnen lässt. Das wäre schön, wenn er direkt runterschmeißt, was man grad braucht. Doch auch mit dem, was er uns gibt, können wir großartige Dinge machen. Sonne, Licht, Wasser, Erde. Dann wächst der Weizen und daraus machen wir Nudeln. Mit dem vorhandenen Mitteln arbeiten. Wir bekommen nicht immer genau das, was wir gerne bestellen würden. Einmal Schablonen-Familie im Schablonen-Reihenhaus, bitte.  Mutter, Vater, Sohn, Tochter, Hund und Haus und Garten. Am besten auch vom Himmel geschmissen. Nein, so ist das nicht. Wir sind Menschen, von Gott erdacht, von der Natur gemacht. Mit Unvorhersehbarkeiten und jeder ist einmalig. Einmal Familie, bitte, habe ich bestellt als wir unser erstes Kind erwarteten. Jetzt haben wir zwei. Kein Haus mit Garten, zwei Söhne. Keinen Hund, dafür zwei Katzen.

„So hab ich das nicht bestellt“ denke ich während ich das schreiende Baby festhalte, dem Kontaktlinsen eingesetzt werden. Während ich im Krankenhaus nachts durch lautes Piepen der Maschinen geweckt werde. Während ich mein tobendes, schlagendes, schimpfendes Kind beruhige. So habe ich das nicht bestellt.  Mein großer Sohn bestellt Schokoladeneis beim Eismann im Park. Schokolade ist aus, sagt dieser. Er nimmt stattdessen Keks-Eis und ist erstaunlich gelassen dabei. Kein Gemotze. Kein Geschrei. Er genießt und isst langsam. Er bekam nicht das, was er wollte und doch ist es gut. Solange das Eis noch schön kühl ist, schleckt er genüsslich.  Ja, so will ich es auch tun. Ich möchte das, was ich bekomme, ohne Motzen annehmen. Das, was ich habe, genießen. So lange genießen, wie es nur geht. Und nicht daran denken, wie schnell Eis doch in der Sonne schmilzt. Und wenn das, was ich bekomme, auch schnell zu schmelzen scheint. Wenn es Pläne und Träume durchkreuzt und in keine Lebens-Schablone passt. Auch dann möchte ich ja sagen dazu. Ja sagen zu Keks-Eis statt Schokolade. Ja zu einem Leben mit einer Beeinträchtigung. Einer Krankheit. Einer Behinderung. Ja zu dem, was Gott uns gegeben hat. Wir können großartige Dinge damit machen.