The best things at Christmas aren’t found under the tree.

Die zweitbesten Dinge findet man dann aber doch unter dem Baum….

24.12.2018, irgendwas vor 7 Uhr: Ich liege halbwach mit hüpfendem Kind auf der Couch und wische auf meinem Handy herum. Auf Facebook werden mir die Beiträge der letzten Stunden angezeigt. Ich klicke auf ein kurzes Video, das eine Mutter auf Facebook hochgeladen hat. Es ist nicht irgendeine Mutter, sondern eine Mutter, die ein Kind hat mit dem selben Gendefekt wie unser kleines Kind. Der Junge ist etwas jünger als unser Junge. Mittlerweile werden es immer mehr in der Facebookgruppe, die sich aus aller Welt dort einfinden und Kinder mit diesem Gendefekt haben. In unterschiedlichster Ausprägung. Das Video zeigt ihren Sohn, wie er ein paar wackelige Schritte auf eigenen Beinen von einer Couch zur anderen tut. Im Hintergrund höre ich die Familie jubilieren. Über dem Video schreibt sie: The best things at Christmas aren’t found under the tree. Weiterlesen

Die Pfannkuchentat.

Pfannkuchenkunst

Kleiner Tischknigge

Hau die Gabel auf den kleinen Tisch. Auf den Therapietisch, der vorne an den Therapiestuhl geschraubt ist. Hau und hau und hau darauf. Alles, was zu nahe an dir und dem Stuhl steht, alle Teller, Töpfe, Schüsseln, alles reiße an dich. Strecke die Arme weit über den kleinen Therapietisch, bis auf den großen Essenstisch. Und dann recke und strecke dich, nimmermüde nach allem, was da steht. Und wenn du es nicht greifen kannst, sondern nur mit den Spitzen deines Mittelfingers und Zeigefingers und Ringfingers berührst, so reicht es doch aus, es vom Tisch zu fegen, dass es krachend zu Boden fliegt. So viel Einsatz solltest du schon zeigen. Weiterlesen

Gute Tage, neidgrüne Tage und solche, an denen man sogar Kakao umrühren darf.

In der Bahn stehe ich mit dem Kleinkind in der Trage und dem Großkind neben mir und warte, dass in wenigen Minuten der Hauptbahnhof kommt und ich endlich aussteigen kann. Neben mir sind Jugendliche, vielleicht 14 oder 15 Jahre alt. Sie sagen sowas: „Und dann sagt die, dass die mit dem poppen würde, aber es doch nicht will, weil sie erst 15 ist. Aber ich, ich würde mit der poppen, höhö“ und sowas: „Ey und guck Dir das Kind an, wie groß das ist, also ich würd´ das nicht tragen, das kann doch laufen!“ und dabei guckt er erst auf mich und dann auf seinen Kumpel. Mein Großkind versteht nichts davon und guckt sich eine Anzeige im Zug an. Und ich, ich hab keine Lust mehr auf Rechtfertigen Weiterlesen

Ein Tag im Jahr Kuschelwuschel

„Jetzt kannst Du!“ – und schon hüpft das Großkind von einem Mattenturm hinein in das „Schnitzelbad“, ein riesiges Bällebad aus Schaumstoffzylindern. Es ist so tief, dass mir als Erwachsene die Schnitzel bis zum Bauchnabel reichen. Als erstes taucht ein Arm wieder auf, dann gräbt sich das Kind an den Rand des Beckens und macht Platz für weitere Hüpfende. Daneben sitzt das Kleinkind auf einem großen Trampolin und lässt sich mitschwingen von dem Gehüpfe eines anderen Kindes. Weiterlesen

Urlaub auf der Insel und der Zauber des Eis-essen-Lernens

In den Ferien oder auch am Wochenende, da frühstücke ich mit den Kindern im Park. Weil das hibbelige Kleinkind dann rumlaufen kann und nicht an dem Reha-Stuhl fixiert werden muss. Weil dann keiner schreit. Und weil es egal ist, wenn man krümelt. Wir sitzen dann gelehnt an einen Baum und essen so, wie es uns gefällt, und bohren mit dem Finger Rosinen aus süßen Brötchen. Jeder läuft so viel wie er laufen will. Das kleine Kind läuft ununterbrochen. Im Park fällt das nicht so sehr auf wie in einer Stadtwohnung mit Esstisch in der Küche. Dort hält die Stimmung am besten mit getrockneten Cranberries, die von einer Plastikschüssel in die andere sortiert werden. Wenn ich schnell genug bin, stelle ich Beeren und Schüsseln so schnell vor die Nase des Kindes, dass es noch dabei ist, die Luft zum Protestschrei einzuatmen. Der Stuhlprotest. Der Reha-Stuhl macht die Teilhabe an familiären Mahlzeiten erst möglich, ist aber dennoch eine Barriere im Alltag. Wenn der Stuhl sprechen könnte, würde er sagen, ihm geht es oft beschissen – und das ist tatsächlich wörtlich zu verstehen. Über chronischen Durchfall möchte ich an dieser Stelle aber besser nicht schreiben. Weiterlesen

Ein Blick auf die Insel

Wie ist denn das mit ´nem autistischen Mann? Ist das nicht so, dass die auch Probleme mit Nähe haben, die Autisten? Und das dann mit dem Kleinen.. Wie ist´n das so?

Vielleicht. Ich weiß es nicht. Längst bin ich schon so lange abseits der Normalität, dass ich die ganze Sache nicht objektiv einschätzen kann.

Guckt doch mit einem Fernrohr auf unsere Insel. Weiterlesen

Lachfalten

blog102

Im Wartezimmer des Kontaktlinsenlabors. Neben mir sitzt ein Elternpaar mit ihrem Sohn, der ziemlich aufgeregt ist. Er rutscht unruhig auf dem Stuhl herum und sagt „Licht“ und „Labor“ und „Auge gucken“. Sein Vater beruhigt ihn mit warmer Stimme und seine Mutter lächelt sanft. Das Kleinkind und ich hocken daneben am Kindertisch und wurschteln mit Ausmalbüchern und Stiften herum. Ich finde es durchaus mutig, in einem Wartezimmer in der Augenklinik spitze Holzstifte für Kinder auszulegen, aber das ist eine andere Geschichte. Weiterlesen