In den Ferien oder auch am Wochenende, da frühstücke ich mit den Kindern im Park. Weil das hibbelige Kleinkind dann rumlaufen kann und nicht an dem Reha-Stuhl fixiert werden muss. Weil dann keiner schreit. Und weil es egal ist, wenn man krümelt. Wir sitzen dann gelehnt an einen Baum und essen so, wie es uns gefällt, und bohren mit dem Finger Rosinen aus süßen Brötchen. Jeder läuft so viel wie er laufen will. Das kleine Kind läuft ununterbrochen. Im Park fällt das nicht so sehr auf wie in einer Stadtwohnung mit Esstisch in der Küche. Dort hält die Stimmung am besten mit getrockneten Cranberries, die von einer Plastikschüssel in die andere sortiert werden. Wenn ich schnell genug bin, stelle ich Beeren und Schüsseln so schnell vor die Nase des Kindes, dass es noch dabei ist, die Luft zum Protestschrei einzuatmen. Der Stuhlprotest. Der Reha-Stuhl macht die Teilhabe an familiären Mahlzeiten erst möglich, ist aber dennoch eine Barriere im Alltag. Wenn der Stuhl sprechen könnte, würde er sagen, ihm geht es oft beschissen – und das ist tatsächlich wörtlich zu verstehen. Über chronischen Durchfall möchte ich an dieser Stelle aber besser nicht schreiben. Weiterlesen
Hilfsmittel
Ausschluss der Wechselbälger
Ich sitze in dem leeren Sprechzimmer meiner Gynäkologin. Krebsvorsorge, alle sechs Monate. Routine. Die Ärztin kommt ins Zimmer. Wie es denn ginge und was die Kinder machen. Hat sich das eigentlich geklärt mit dieser Stoffwechselkrankheit bei dem Kleinen? Und was war mit dem Großen nochmal? War der nicht Autist? – Was für ein Einstieg ins Gespräch. Ja, so war und ist das und tatsächlich haben wir nach vielen Fehleinschätzungen eine Diagnose seit Sommer. Der Genort nennt sich 14q32.31 und das ganze hat zu tun mit DYNEIN, CYTOPLASMIC 1, HEAVY CHAIN 1; DYNC1H1. Die Ärztin runzelt die Stirn und tippt die Diagnose in ihren Computer. Und fragt, ob es sonst noch irgendwelche neuen Krankheiten bei uns gäbe. Krebs, Diabetes, Herzerkrankungen ? Ich verneine das alles. Jetzt also die Untersuchung. Weiterlesen