#Autistic Pride Day – Warum unser Sohn nicht therapiert wird

Heute am 18.06. ist der Autistic Pride Day. Bei Wikipedia findet sich eine einfache Erklärung für alle Leute, die nicht wissen, was das ist:

Der Autistic Pride Day wird seit 2005 jährlich am 18. Juni begangen. Er soll dem Wunsch vieler autistischer Erwachsener nach gesellschaftlicher Akzeptanz ihrer autistischen Eigenheiten Ausdruck verleihen.

Ich möchte diesen Tag als Anlass nahmen, um darüber zu schreiben, weshalb wir unseren autistischen Sohn nicht therapieren lassen.

Autismus ist keine Krankheit. Zumindest in meinen Augen ist Autismus einfach ein Name, ein Begriff, ein Wort. Ein Wort, das die besonderen Eigenarten (und vielfältigen Eigenarten! Jeder Mensch ist verschieden und auch jeder Mensch mit Autismus unterscheidet sich von anderen Menschen mit Autismus) beschreibt und zumindest formell zusammenfasst. Autismus ist keine Krankheit und muss nicht (eher: darf nicht) therapiert werden.

Nachdem die Psychologin uns vor zwei Jahren die Diagnose für unseren Sohn nannte, empfahl sie eine Therapie im ATZ. Das Autismus-Therapie-Zentrum. Auf dessen Warteliste ließ ich meinen Sohn setzen. Und als nach über einem Jahr der Anruf kam, es wäre ein Platz frei, da wusste ich direkt, was ich zu antworten habe: Nein danke, wir haben keinen Bedarf.

Selbstverständlich ist mir klar, dass autistische Menschen in unserer Gesellschaft schneller in Situationen geraten, in denen sie unsicher sind, die sie als schwierig und problematisch erleben oder die sie überfordern und nicht verstehen. Wenn man sich vor Augen führt, dass Menschen mit Autismus Schwierigkeiten haben mit Kommunikation, dass sie eine andere Reizverarbeitung haben und schneller auditiv oder visuell überlastet sind, dass sie sich eventuell einsam und unverstanden fühlen oder unfreiwillig in eine Außenseiterrolle geraten, dass für diese Menschen viele „normale“ Dinge wie ein Telefongespräch, das Grüßen des Nachbars oder der Gang zum Friseur sehr viel mehr Kraft kostet, dann wird schnell klar, dass diese alltäglichen Situationen auf Dauer sehr belastend sein können. Das Gefühl, von anderen Menschen nicht verstanden zu werden, nicht zu wissen, wie man auf seine Mitmenschen zugehen kann und angemessen reagiert, kann frustrierend sein und psychische Probleme zur Folge haben.

Deshalb empfinde ich es auch als notwendig, meinem Sohn nicht nur Verständnis für seine Situation entgegen zu bringen (und wenn ich das nicht schaffe, weil ich den Überblick verliere zwischen Alltag und all den Ratgebern von Tony Attwood, dann suche ich auch gerne das Gespräch mit anderen Angehörigen von Menschen mit Autismus – unter anderem findet man solche auch im ATZ ;) ), sondern ihm auch die Möglichkeit zu geben, seine Belastbarkeit und sein Selbstwertgefühl zu verbessern, ihn stark zu machen, damit er als Mensch mit Autismus in dieser Welt seine Platz findet. Damit er seine Besonderheit als persönliche Stärke erfährt und nicht als Hindernis, das ihm vor den Füßen steht und stolpern lässt über alltägliche Aufgaben.

Wie stärke ich einen kleinen Menschen, der bereits in seinen acht Lebensjahren gestolpert ist?

Heute beispielsweise war er mit vielen anderen ihm fremden Kindern auf einem Wasserspielplatz. Die Kinder schlossen die Dämme und stauten das Wasser. So ein Spiel stärkt den Teamgeist. Ein paar pumpten, ein paar gaben Anweisungen, andere guckten zu, gaben Tipps, stauten eifrig Wasser mit und allesamt waren die Kinder damit beschäftigt, gemeinsam das Projekt „riesige Wasserflut“ durchzuführen. Mein Sohn hatte riesige Schwierigkeiten, mit den Kindern zu kommunizieren, sprach nicht, guckte lange Zeit zu und trat dann – endlich – in die Interaktion. Indem er genau das Gegenteil von dem Tat, was alle anderen Kinder taten, den Damm öffnete, das Wasser ausließ und damit ein paar Jungs ziemlich zornig machte. Wie so oft verdrehte mein Sohn die Augen und lachte frech auf. Ich weiß, dass er in sich drin fürchterlich stolperte. Weil er nicht weiß, wie er richtig mitmachen kann, sodass es für alle eine angenehme Spielsituation ist, macht er das, von dem er die Reaktion abschätzen kann: Unsinn. Er macht es absichtlich und ist dennoch unglücklich darüber. Zeigen tut er das nicht, aber ich sehe es in seinem Lachen, das kein echtes, freudiges Lachen ist. Und ich sehe es, weil er kurz darauf einem jüngeren Kind zwei Mal hintereinander in den Rücken gerutscht ist. Absichtlich. Mit den Füßen voran. Aus Frust, weil die anderen Kinder doch eh alle doof sind. Ich weiß, dass er keinen Weg findet (noch nicht!), eine Spielsituation für sich angenehm zu gestalten.

Ihn zu stärken ist wirklich nicht leicht und für mich als Mutter nicht alleine zu bewältigen. Dafür braucht es auch den Papa (der sich so gut wie kein anderer in ihn reinfühlen kann), den Bruder, seine Mitschüler, seine Lehrer, viele, viele, viele Menschen und Situationen, in denen er üben kann.

Was ich jedoch ablehne, ist eine Therapie mit dem Zweck Autismus zu heilen. Der Name Autismus Therapie Zentrum stößt mir bitter auf. Niemals würde ich mit einem Überweisungsschein bei einem Psychotherapeuten anfragen, auf dem als Grund für die anzuratende Psychotherapie Autismusspektrumsstörung steht. Autismus ist keine Krankheit. Es ist eine Art der Wahrnehmung, der Reizverarbeitung, eine Art zu denken und zu fühlen. Ich möchte meinem Kind nicht das Gefühl geben, mit ihm sei etwas nicht richtig, denn das stimmt nicht. Mit ihm ist alles richtig. Es ist richtig, wenn er fühlt, dass er mit anderen Kindern irgendwie nicht in Kontakt treten kann. Es ist okay. Mit ihm suchen wir Wege, wie er es doch schafft, damit er mehr Freude beim gemeinsamen Spiel hat. Mit ihm schimpfe ich auch und sage, er soll mit größerem Abstand rutschen und dass es falsch ist, anderen Kindern in den Rücken zu rutschen. Abends nehme ich ihn in den Arm und sage, dass ich weiß, dass er das selber weiß.

Vielleicht wird mein Sohn irgendwann tatsächlich eine Psychotherapie beginnen, weil er resultierend aus vielen negativen Erfahrungen eine Depression entwickelt hat. Das ist nicht wünschenswert, absolut nicht, ehrlich gesagt ist es das letzte, was ich ihm und mir wünsche. Aber es ist denkbar, da Depressionen einer der meisten Begleiterkrankungen (was für ein unpassender Ausdruck, als sei Autismus eine Krankheit) bei Autismus ist.

Dann wird jedoch die Depression therapiert, nicht der Autismus. Der Autismus ist auch nicht „Schuld“ an der Depression, sondern die Tatsache, dass die Lebensumstände und das eigene erlernte Verhalten und Denkmuster noch nicht Hand in Hand gehen mit den individuellen Eigenschaften (nicht nur die autistischen). Damit das nicht passiert, sondern mein Sohn sich für ebenso toll hält wie er auch tatsächlich ist und ich ihn toll finde, deshalb möchte ich ihn stark machen und sein Bewusstsein kräftigen für alle seine Charakterzüge (auch hier: nicht nur die autistischen).

Eine Person stark zu machen, das passiert täglich und vor allem ist es ein langer Prozess, der das eigene Denken und Handeln beeinflusst. Das ist nichts, was in 45 Minuten, ein Mal pro Woche, in einer Einzel- oder Gruppensitzung mit „Kommunikations-Rollenspielen“ erlernt werden kann. Diese Zeit (plus Hin- und Rückfahrt) investiere ich lieber in andere schöne Situationen. Und plötzlich, wenn ich schon denke, dass kann in diesem Leben nichts mehr werden mit der angenehmen und angemessenen Kommunikation, da beweist sich meine These in einer ganz praktischen Situation bei einem Freizeitausflug: Mein Sohn hat Durst; ich erkläre ihm, er müsse die Dame mit dem blonden Zopf um eine Flasche Wasser bitten. Was macht er? Er läuft ohne zu zögern hin, bittet höflich (siezt sie sogar!!) und kommt mit Wasserflasche und dickem Erfolgserlebnis zurück. Mensch, was ist er stark, dass er das schaffen kann!

4 Gedanken zu “#Autistic Pride Day – Warum unser Sohn nicht therapiert wird

  1. Carola 20. Juni 2016 / 11:59

    Wow. So habe ich das noch nie gehört oder gelesen oder gedacht. Mein Kind ist kein Autistm aber auch anders als die anderen. Du gibst mir Mut auf meinen Bauch zu hören und alles andere sein zu lassen. Danke!

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    • Frau Taugewas 22. Juni 2016 / 23:51

      Liebe Carola,

      ich freue mich sehr über Deinen Kommentar :)
      Alles Gute für Dich und Dein Kind und viele Grüße !

      Gefällt mir

  2. Kerstin 21. Juni 2016 / 13:01

    Liebe Frau Taugewas !
    Ich sehe das ganz genauso wie du. Sicher: unsere Jungs sind in vielen Situationen anders und brauchen Hilfe,um in einer Welt, die nicht unbedingt für sie geschaffen ist,glücklich leben zu können. Denn glücklich sein zu können, bedeutet auch- gerade für Kinder- einfach mal dazu zu gehören. Deshalb ist mir diese Hilfe auch jede Anstrengung wert. Und ganz klar: es gibt auch Verhaltensweisen, die ich zwar innerlich mit Autismus entschuldige, die ich aber trotzdem nicht tolerieren möchte,insbesondere wenn dabei andere Menschen verletzt werden. Das muss und soll mein Sohn durchaus lernen, selbst wenn das ein langer Prozess ist. Genauso erwartet ja er zu recht (oder momentan noch oft ich für ihn ), dass sein Bedürfnis nach Rückzug oder anderes akzeptiert wird. Aber eine Therapie, um das Autistischsein so gut wie möglich verschwinden zu lassen? Es als Krankheit sehen? Oder ihm noch mehr suggerieren, dass das was ihn ausmacht schlecht ist und weg muss? Um Gotteswillen nein! Das wäre für mich so, als würde ich ein Linkshänderkind auf Biegen und Brechen ummünzen wollen. Es ist doch so, dass Autisten quasi in einem Land leben in dem eine Fremdsprache gesprochen wird: eine komplizierte, die sehr schwierig zu lernen ist. Natürlich möchte ich, dass mein Kind diese Sprache lernt und sich auch dort verständigen kann. Und doch weiß ich, dass ihm sein Leben lang seine Muttersprache das Hilfsmittel der ersten Wahl sein wird, wenn es um Gefühle,Gedankengänge oder neue Situationen geht. Und das ist doch ganz natürlich. Ich schicke ihn doch dann auch nicht in ein Sprachzentrum, was zur Aufgabe hat ihn seine Muttersprache vergessen zu lassen. Was würde ich ihm denn dann nehmen? Seine Wurzeln. Und das ist das, was Kinder alle brauchen und Autisten noch einmal mehr. Starke Wurzeln, die sie tragen und auf die man stolz sein darf.
    Und du hat recht : eine Therapiestunde bringt nur wenig. Es geht hierbei ja nicht darum etwas zu fördern, was schon da ist, sondern darum im Alltag zu bestehen und das lernt man- in kleinen und in grossen Schritten- im täglichen Leben.
    Ich habe in meiner Studienzeit 2 Jahre in Finnland gelebt. Mir hat damals ein Finne gesagt, dass ich diese Sprache niemals im Unterricht lernen werde ( zumindest nicht so, wie sie tatsächlich gesprochen wird), sondern nur mit finnischen Freunden, die finnisch mit mir sprechen. Das war schwer, aber er hatte recht.
    LG Kerstin

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    • Frau Taugewas 22. Juni 2016 / 23:58

      Liebe Kerstin,

      Deine Gedankengänge könnten meine sein :D
      Nur dass ich nie in Finnland lebte – es aber ziemlich interessant finde und auch ein bisschen neidisch werde ;)
      Zumindest sagte der Finne damals zu Dir, Du könntest es durch Freunde und im Zusammentreffen mit Muttersprachlern erlernen – das tröstet ein wenig und ist ja auch eigentlich viel cooler als es im Unterricht zu lernen, nicht wahr ?
      Solche Ansagen sind trotzdem schwer zu verdauen. Letztens meinte die Frühförderdame vom Kleinen, als wir uns über meine Kinder unterhielten, dass der Große sicherlich immer Einschränkungen in der Kommunikation haben wird und somit seine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben immer erschwert sein wird. Und dass der Kleine immer Probleme mit seinem Tonus haben wird und er sein Leben lang auf Physio oder Hilfsmittel angewiesen sein wird, die ihn unterstützen.
      Das zu hören, ist schwer, aber sie hat einfach Recht. Manches muss man hinnehmen.
      Manches sollte man einfach akzeptieren, anstatt es wegtherapieren zu wollen.
      Ganz besonders das, was einen Menschen charakterlich ausmacht, so wie unsere autistischen Kinder..

      Liebe Grüße :)

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