Aus dem Leben eines Taugewas

24.12.2018, irgendwas vor 7 Uhr: Ich liege halbwach mit hüpfendem Kind auf der Couch und wische auf meinem Handy herum. Auf Facebook werden mir die Beiträge der letzten Stunden angezeigt. Ich klicke auf ein kurzes Video, das eine Mutter auf Facebook hochgeladen hat. Es ist nicht irgendeine Mutter, sondern eine Mutter, die ein Kind hat mit dem selben Gendefekt wie unser kleines Kind. Der Junge ist etwas jünger als unser Junge. Mittlerweile werden es immer mehr in der Facebookgruppe, die sich aus aller Welt dort einfinden und Kinder mit diesem Gendefekt haben. In unterschiedlichster Ausprägung. Das Video zeigt ihren Sohn, wie er ein paar wackelige Schritte auf eigenen Beinen von einer Couch zur anderen tut. Im Hintergrund höre ich die Familie jubilieren. Über dem Video schreibt sie: The best things at Christmas aren’t found under the tree.

Ich spüre ihren Stolz und ihre Dankbarkeit. Dabei ist sie ca. 770km entfernt. Ich klicke auf „gefällt mir“.

Vielleicht ist es dieses bedingungslose und unbändige „sich-mitfreuen“, was über die Grenzen hinweg Menschen verbindet, die ein Kind mit Behinderung begleiten und umsorgen. Und dieses „sich-mitfreuen“ bei jedem Schritt, den das Kind und die Familie macht, das schon so groß sein kann bei 770 km entfernten Facebook-Gruppenmitgliedern oder bei Euch, den Blogleserinnen und -lesern, dies ist umso größer, umso bereichernder, umso lebenswichtiger von den Großeltern, den Freunden, den Betreuungs- und Bezugspersonen. Gerade auch, wenn diese keine Eltern von Kindern mit Behinderung sind. Dieses „sich-mitfreuen“ ist es, was einen weiterhoffen und weiterlachen lässt.

Dies zu missen bei den neuen Kitabetreuungspersonen des kleinen Kindes nach dem Umzug ist schmerzlich. Nicht aufzuhören, darauf zu hoffen, doch damit neue Enttäuschung zu ernten, ist es auch. Ich gucke das Video mit dem kleinen, wackeligen Jungen an und begreife plötzlich den Grund meines Grams der letzten Monate: Ich will, dass sich die Menschen, in deren Hände ich mein Kindchen gebe, so mitfreuen, wie ich es tue beim Anblick dieses Jungen. Mindestens.

Ein Gedanke blitzt durch meinen Kopf. Es ist Weihnachten. Und ich habe meinem Lieblingsmenschen versprochen, zumindest zu den Feiertagen die Kita nicht zu thematisieren. Sie war die letzten Wochen und Monate täglich Thema. „Wir müssen auf unsere Kräfte achten“ sagte er. Er hat Recht.

9:00 Uhr: Ich steige aus dem Bus und schiebe den Rehabuggy durch den Nieselregen. Noch eine Seitenstraße, dann sind wir beim Supermarkt. Kurz bleibe ich stehen, doch das Auto von links hält an. Ich schiebe den Buggy weiter. Meine Gedanken sind bei der Einkaufsliste: Feldsalat, Paprika, Lieblinscornflakes. Meine Augen sind beim Kind: Sein schneller Blick zum haltenden Auto, ein silberner Sportwagen, dann hält er seine Hand vors Kinn und gebärdet „danke“.

Hat er gerade „danke“ gebärdet? Zu dem Autofahrer? Weil der gehalten hat?

„Hey!!! Super!! Du hast Danke gebärdet!! Du hast Danke gebärdet zu dem Autofahrer! Das ist ja toll! Super!!!“ ich gebärde „danke“ und „Auto“ und „super“ und feiere meine Freude über diesen Entwicklungsschritt einfach mitten auf dem Gehweg. Der Regen ist jetzt Konfetti. Er hat DANKE gebärdet! Nicht, nachdem ich es ihm gerade vorgemacht habe, nein. Nicht, in einer Situation, in der ich es immer mit ihm übe, nein. Einfach so. Ohne, dass ich vorher selber „Danke“ gesagt oder gebärdet habe. Und keiner hat es gesehen! Das muss ich nachher zuhause erzählen.

Zuhause erzähle ich es dem Lieblingsmensch. Mit Weihnachtsmütze steht er in der mittlerweile frisch geputzten Küche und ich sehe am Lächeln sein „sich-mitfreuen“.

15:30 Uhr: Es klingelt an der Wohnungstür. Hektisch rennen die Kinder in den Flur. Ich renne hektisch hinterher und luke durchs Löchlein in der Tür. „Das ist unser Nachbar!“ stelle ich fest und spreche dabei so laut, dass der Nachbar auf der anderen Seite der Tür es sicher auch hören kann. Umständlich schließe ich die Tür auf. Vor uns steht ein Mann, der so aussieht wie Dr. Cox aus Scrubs, doch es ist tatsächlich unser Nachbar aus dem Erdgeschoss, er sieht einfach nur so aus. Er schenkt uns eine Flasche Wein und den Kindern einen Berg Süßigkeiten. Dazu eine Karte, unterschrieben von ihm und seiner Freundin. Die Kinder hüpfen aufgeregt umher, ich bin gerührt, dass sie an uns gedacht haben, einfach so. Ich trinke gar keinen Wein, doch das ist egal. Es geht um das „an-uns-gedacht-haben“.

16:45 Uhr: Während der Predigt verteilt mein Kindlein die Süßigkeiten vom Nachbarn an andere Gottesdienstbesucher. Während des Krippenspiels schenkt es der Pfarrerin einen Mini-Hamburger aus Fruchtgummi. Während des Segens läuft das Kindlein an die Kanzel. „Komm her, wir machen das zusammen!“ fordert ihn die Pfarrerin mit warmer Stimme auf. Das hibbelige Kind läuft davon und reißt das Kabel ihres Mikrofons mit. Keiner in der Kirche ist davon gestört. Zum Schluss stehen wir alle im Kreuzgang und singen „Stille Nacht, heilige Nacht“. Die Pfarrerin spielt dazu auf einer Veeh-Harfe. Eine Harfe, die speziell für Menschen mit geistigen oder körperlichen Einschränkungen erfunden worden ist. Die Pfarrerin hat mir erzählt, dass sie vor über 30 Jahren von einem Vater erfunden worden ist, dessen Sohn das Down-Syndrom hat und dem er ermöglichen wollte, ein Musikinstrument zu spielen.

Unser Gesang klingt hinein in die Dunkelheit. Hier, in der kleinen Kirche auf dem Gelände der Diakonie, umringt von Wohnhäusern für Menschen mit Behinderung, direkt neben dem Reithof für therapeutisches Reiten und einem kleinen Park, stehen wir und einige sitzen im Rollstuhl und singen wir und einige singen auch nicht. Hier wundert sich keiner und stören tut sich auch keiner am Anderssein.

Auf dem Heimweg gehen wir an einigen Personen vorbei. „Ach, da ist ja der kleine Schenker, der Süßigkeiten verschenkt!“ sagt eine Frau lachend. „Jaaa..“ antworte ich zögerlich. „Eigentlich bringe ich keine Lebensmittel mit in den Gottesdienst, wissen Sie. Er hat es nur kurz vorher vom Nachbarn geschenkt bekommen und wollte es nicht hergeben!“ – „Ach, das macht doch nichts, das ist doch schön! Unsere Pfarrerin hier kann sehr gut mit Menschen mit Behinderung umgehen.“ – „Das stimmt. Er hier hat ja auch eine Behinderung.“ erkläre ich.  „Ich weiß.“ lächelt sie. Da ist es wieder, das „sich-verstanden-fühlen“.

Irgendwann nach 23:00 Uhr: Ich liege auf der Couch und wische auf dem Handy herum. Mein hübsches Weihnachtskleid hängt längst wieder im Schrank. Facebook zeigt mir Tannenbaumfotos und Kinderfotos an. Die Bäume meiner Brüder sind wunderschön. Der eine hat echte Kerzen, der andere reicht knapp bis zur Decke. Ich blinzel zu unserem. Wir haben Manfred. Manfred steht das Jahr über auf dem Balkon und wird liebevoll gedreht und gegossen. Dieses Jahr haben wir seine jungen, neuen Zweige mit genähten Stoffkugeln und Filzschmuck behängt. Auf dem Regal steht die Weihnachtskarte meines einen Bruders. Seine Kinder sind superniedlich. Der kleinste lukt grinsend mit seinen Babykulleraugen unter einer Weihnachtsmütze hervor. Seine Schwester hält ihn liebevoll im Arm. Ich könnte heulen, weil ich mich so doll, wirklich so so doll mitfreue für ihn. Knapp 400km weit entfernt steht unsere Karte jetzt bei ihm in einem Regal. Und unsere Kinder und wir lachen ihn von der Karte an.

The best things at Christmas aren’t found under the tree. Sondern im Nieselregen auf dem Weg zum Supermarkt. Im Lächeln, wenn ich davon erzähle. Auf der anderen Seite der Wohnungstür. Unterm Kirchendach. Und auf einer Karte im Regal.