Gute Tage, neidgrüne Tage und solche, an denen man sogar Kakao umrühren darf.

In der Bahn stehe ich mit dem Kleinkind in der Trage und dem Großkind neben mir und warte, dass in wenigen Minuten der Hauptbahnhof kommt und ich endlich aussteigen kann. Neben mir sind Jugendliche, vielleicht 14 oder 15 Jahre alt. Sie sagen sowas: „Und dann sagt die, dass die mit dem poppen würde, aber es doch nicht will, weil sie erst 15 ist. Aber ich, ich würde mit der poppen, höhö“ und sowas: „Ey und guck Dir das Kind an, wie groß das ist, also ich würd´ das nicht tragen, das kann doch laufen!“ und dabei guckt er erst auf mich und dann auf seinen Kumpel. Mein Großkind versteht nichts davon und guckt sich eine Anzeige im Zug an. Und ich, ich hab keine Lust mehr auf Rechtfertigen, so wie damals, als ich den genervten Jugendlichen in der S-Bahn noch ausladend erklärte, warum mein damaliges Kleinkind so schrecklich nervig jammert, nämlich weil es am ganzen Körper Neurodermitis hatte und offene Stellen und Juckreiz und trockene Haut. Darauf hab ich keine Lust mehr, ihr superschlauen, coolen Leute.

Es ist schon ein guter Tag, wenn ich bei einem Augenarzttermin mit dem Kleinkind zum ersten Mal nach langer Zeit nicht gefragt werde, wann mein hyperaktives Kind denn endlich medikamentös behandelt werde. Wenn tatsächlich ein oder zwei Werte gemessen werden können, mit viel Gummibärenerpressung. Nach zwei Stunden Wartezeit.

Zuhause haben wir die These aufgestellt, dass es auf dem Heimatplaneten des Mondlings alles einen Sinn hat. Dass man dort Flüssigkeiten mit den Händen aufsaugt und nur deshalb immer die Finger im Glas sind.

Manchmal gucke ich mir die Kinderbücher, die ich trotzdem kaufe, abends alleine an. Weil dann keiner sie herumwirft, anbeißt, kaputt knickt oder umständlich hinter die Heizung befördert.

Es ist schon ein guter Tag, wenn ich daran gedacht habe, zum Einkaufen die Babytrage mitzunehmen, damit ich mit dieser mein Kindchen vorne im Sitz festschnallen kann und es nicht kopfüber herausstürzt. Wenn ich einen Schal dabei habe, dann ist es auch schon ein bisschen besser. Der Kundenservice von Rewe hatte zwar in der Mail geschrieben, dass sie auch in der Filiale unseres Stadtteils so einen Einkaufswagen mit großem Sitz und Gurt bereitstellen für behinderte Kinder, aber das liegt auch schon Monate zurück und noch geht es irgendwie.

Mein Kind, das ist einer, der hat in den letzten zwei Wochen zwei mal seine Brille kaputt gemacht, der fuhr mit Platzwunde an der Stirn im Krankenwagen in die Kinderklinik. Zum vierten Mal dieses Jahr notfallmäßig im Krankenhaus – die regulären Termine zähle ich gar nicht erst. Er weint bei jeder Radfahrt so laut, dass sie Leute im Vorbeifahren „Ohje“ rufen und er beißt seinem Bruder in den Arm, einfach so, weil er´s kann. Dann rufe ich „Hör auf!“ und bevor ich den Großen bemitleiden kann, schimpfe ich mit ihm, weil der zurück schubst, so doll, dass die Kontaktlinse aus dem Auge des Kleinen fliegt. So ist das.

Liebe Leute, die ihr Euer Kind ganz normal in Hose kleiden könnt. Liebe Leute, die ihr Kinder habt, die im Bus mehr als eine sechszehntel Minute still sitzen können ohne kreischend auf dem Boden zu liegen. Liebe Leute, die ihr in der Situation seid, Eurem Kind mit Worten Bücher vorlesen zu können, so richtig mit vorgelesenen Worten, aus Büchern ohne Bissspuren. Also echt jetzt, so ganz ohne Buch-aus-der-Hand-Reißen oder Wegrennen. So ganz richtig mit Sitzenbleiben und Zuhören. Liebe Leute, die ihr mit Eurem Kind mehr als vier Meter geradeaus laufen könnt. Liebe Leute: Ihr habt meinen vollen Neid!!!!! Ich beneide Euch so schrecklich, dass ich grün im Gesicht werde. Und gleichzeitig sollt ihr bitte nichts, aber auch gar nichts in meiner Anwesenheit über süße Kindermode, über nette Kinderbücher, über Bahnfahrten, die ja ach so einfach sind, weil man den Kleinen ja vorlesen kann, über kuscheliges Familienbetteinschlafen und kuscheliges Rückentragen erzählen.

Nein. Nicht mir. Ich will davon nichts hören. Tut bitte nicht so, als wäre es ein Teil meines Alltags, den ich irgendwie kenne und erlebe. Weil ich das schmerzlich vermisse, weil ich es täglich entbehre, weil ich mich zurückerinnere daran, dass es das gibt und gab, aber nicht für mich jetzt und hier. Nicht mit meinem mehrfachbehinderten, geistig und körperlich eingeschränkten und sehgeschädigten, hyperaktiven Kind.

Nein, mein Kind kann nicht kurz eine halbe Minute mit Bauklötzen spielen, während ich etwas wichtiges in der Tasche suche. Es steht danach auf der Spielküche und ist kurz davor sich das Genick zu brechen. Nicht, dass ich so verrückt bin, eine Spielküche gekauft zu haben, das war nur eine im Wartezimmer der Augenärztin.

Ihr wollte gar nichts wissen von den Unfällen. Nein. Manchmal ist es mit dem Beißen so schlimm, dass ich ihn zu unser aller Sicherheit in seinen Plfegebettkäfig sperre. Damit ich fünf Minuten lang staubsaugen kann, welch ein Vergnügen, ohne gebissen zu werden. Oder an den Haaren gezogen zu werden.

Mein Kind zieht sich wie aus Zwang bis auf die Windel, bis aufs die nackte Haut, aus. Deshalb trägt er Spezialanzüge mit Verschluss im Rücken. Die „süße Kindermode“ kann mich mal. Ohne meine Schwiegermutter, die in stundenlanger Arbeit von mir ausgesuchte Stoffe in niedliche Overalls mit Reißverschluss im Rücken verwandelt, die alte Hosen recycelt und Schlafoveralls mit Rückverschluss und Fuß in Größe 104/110 näht, müsste das Kind unifarbene Einteiler aus dem Reha-Shop tragen. Manchmal sehe ich kleine Kinder in Hose und Shirt und frage mich, ob die Eltern von ihrem Glück wissen, in normale Geschäfte gehen zu können.

Aber dann schäme ich mich. Und sicher gibt es Frauen, die mich angucken und sich fragen, ob ich von meinem Glück weiß, eine liebe Schwiegermutter zu haben und keine garstige. Aber ja, das weiß ich.

Da gibt es diese Leute, ihr macht Euch darüber Gedanken, wie Euer Kind zu einem liebevollen Menschen heranwächst und deshalb macht ihr diesen ganzen Attachment-Parenting-Kram, den ich damals enthusiastisch auch mit dem Großkind versucht habe. Doch dann, dann kam Jemand, mit dem geht das nicht. Mit dem geht nichts, wie es normal geht. Mit dem funktioniert nichts. Kein Jesper Juul-Ratgeber, kein Herbert Renz-Polster-Buch, kein Baby-Led-Weaning-windelfrei-unerzogen-hastenichtgesehen.

Der stürzt sich aus dem Einkaufswagen, wenn ich keinen Festschnallgurt von zuhause mitnehme. Ich trage ihn auch noch mit über 3,5 Jahren, weil es einfach sein muss. Und weil er nicht behindert aussieht, könnte man denken, ich sei einfach nur eine verrückte Frau, die ihr riesiges Kind mit sich rumschleppt und es daran hindert, selbst zu laufen. Und warum diese verrückte Frau ihr offenbar unglückliches und schon großes Kind denn nicht endlich aus dem Einkaufswagen pflückt und es wie alle anderen Kinder nebenher laufen lässt, ist wirklich unverständlich. Ach, wenn ihr wüsstet.

Er konnte mal „ich“ sagen, aber das hat verlernt. Vielleicht liegt das an der verminderten weißen Hirnsubstanz, vielleicht auch nicht, bei seltenen Gendefekten weiß keiner irgendwas so richtig. Manchmal sitze ich abends am Rechner und google „Behindertenwohnheim“ und „inklusive Wohngemeinschaft“ oder lese in der FB-Gruppe für diese seltene Mutation und stelle fest, dass auch anderen Kinder sprachlich Rückschritte machen. Ich mache mir auch Gedanken. Und zwar, ob mein Kind auch später liebevolle Menschen bei sich hat, die ihn verstehen, auch wenn er vielleicht nicht wirklich sprechen kann. Vielleicht sind es einige Eurer liebevoll erzogenen Attachment-Parenting-Kinder, die das, was sie bei Euch vorgelebt und von Euch mitbekommen haben, in Berufen wie Heilpädagoge, Heilerziehungspfleger oder einfach nur als Mitmensch umsetzen.

„Es ist so schön still hier ohne ihn“ stellt das Großkind fest und rührt minutenlang selig in seinem Kakao. Ich habe ihm ausnahmsweise erlaubt, mit einem Löffel den Kakao umzurühren. Wenn das Kleinkind am Tisch sitzt, dann rührt keiner irgendwas um, wenn es nicht absolut nötig ist. Aus Gründen.

Das Kleinkind ist übers Wochenende bei der ehemaligen Tagesmutter, das zahlen wir von dem Geld der Pflegekasse für die „Ersatzpflegeleistungen“. Ich treffe mich in einer anderen Stadt mit einer Freundin. Dort gehe ich ganz in Ruhe in eine Kirche zum Gottesdienst. Nach der Messe steckt meine Freundin einen 5€-Schein in den Opferstock, lächelt und sagt: „Bei 50 Cent pro Kerze können wir nun zehn Kerzen anzünden. Jeder fünf“ und das machen wir auch. Wir essen in Ruhe, gehen in Ruhe spazieren und unterhalten uns in Ruhe. Über uns kreischen die Vögel und unter uns knirscht der Boden. Auf der Rückfahrt im Zug lese ich in Ruhe in einem Buch. Ja, es ist schön still hier ohne ihn. Einen Tag später berichtet mir seine Erzieherin vom neustem Hobby des Kleinkindes: „Er schreit einfach so“. Beim Essen. Ja, so einer ist das. Ein ganz anderer. Auf dem Mond gibt es ja auch ein Vakuum und da wird Schall nicht übertragen. Deshalb stört sich dort keiner am Geschrei.

Auf der Erde geht das laute Leben weiter. Ich versenke mein Handy in der Wanne und wische die Hafermilchpfützen unter dem Esstisch auf. Währenddessen guckt das Großkind angekränkelt die Wiederholung der „Sendung mit der Maus“. Dort wird gezeigt, wie Weckmänner hergestellt werden und es wird erklärt, dass sie andernorts Stutenkerl, Hefekerl oder Klausenmann heißen. Dazu das Großkind unverständlich und genervt: „Warum immer Mann? Warum nicht Weckfrau? Immer die Männer…“ Hach.. Ihr Schulen, die ihr mir Absagen gebt, noch bevor ihr mein tolles Kind gesehen habt, ihr verpasst Jemanden, der eine wahre Bereicherung ist.

Inselmensch mit Mondlingsgeschreischutz

7 Gedanken zu “Gute Tage, neidgrüne Tage und solche, an denen man sogar Kakao umrühren darf.

  1. kaethemargarethe 7. November 2017 / 3:27

    Nach dem ersten Absatz dachte ich an meinen Cousin, der nicht mehr lebt. Vor vielen Jahren, ich war zwölf,er sechs, der Bruder neun, hat er uns besucht mit seiner Mutter, bei feinstem Rodelwetter. Die Mütter ließen uns gehen, wenn ihm kalt, sollten wir nach Hause kommen. Wir zogen los, sein Rollstuhl blieb zu Haus. Er konnte noch gehen. Wir sind gerodelt, hatten Spaß, haben ihn „bergauf“ gezogen. Eine Rodelmutter sprach uns an, ein so großes Kind, könnte doch alleine gehn, Wütend wurden wir, wenn er könnte, würde er. Als er fror, gingen wir nach Hause, erzählten den Müttern.
    Er hatte „nur“ eine Muskelerkrankung, sein Kopf war ganz „normal“.

    Zwei Jahrzehnte später, er lebte noch ohne Windeln, Fußgängerzone in einer großen Stadt. Er musste pinkeln. Zu weit das nächste Rolliklo. Er fuhr an den Rand, bat mich um die Ente. Ich nahm sie aus seiner Tasche, öffnete den Hosenschlitz und mehr, weil er es nicht konnte. Doch nicht hier, wenn Sie blasen wollen, meinte ein Passant. Da war ich sprachlos.

    Mit dem Cousin habe ich viel gelernt. Nach wie vor mache ich die Klappe auf, wenn es mir gelingt. Auch Sehen klappt nicht immer; manchmal bin ich blind.

    Danke für den Beitrag und viel Kraft für morgen.

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  2. petra ulbrich 7. November 2017 / 9:04

    Wie gut ich das verstehen kann. Habe ich doch 2 behinderte Junioren, meine Tochter ist zusätzlich autistisch, mein Sohn genau das Gegenteil – er redet für sein Leben gerne mit wildfremden Menschen. Ein Spagat ist nicht dagegen, kennst du sicherlich und leider wird das mit den Jahren nicht weniger.

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  3. katze1810 7. November 2017 / 19:07

    Uff. Manchmal ist es sehr viel für ein Leben, oder? Ich wünsche Dir viel Kraft und immer wieder Momente, in denen Du genau diese schöpfen kannst. Mitfühlende Grüße

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  4. Jessie 8. November 2017 / 10:46

    „Es ist so schön still hier ohne ihn“ stellt das Großkind fest und rührt minutenlang selig in seinem Kakao.

    Vor allem dieser Satz veranlasste mich zu meinem Eintrag *Kloß im Hals*. Weil daraus zu erfühlen ist, wie es dem Großkind bei aller Rücksichtnahme, die seinem Alter eventuell bereits abzuverlangen sein mag, geht. Und wie unglaublich schwer es für Eltern sein muss, eine gute Balance zwischen den besonderen Bedürfnissen ihrer Kinder zu finden, wenn eines vielleicht doch immer mehr Zuwendung benötigen wird als das andere, man als Elternteil aber um die Notwendigkeit einer möglichst unbeschwerten Kindheit weiß und diese jedem seiner Kinder von Herzen gönnen würde.

    Diesen Spagat hinzukriegen ist eine Mammutaufgabe, dafür meine größte Bewunderung und tiefen Respekt.
    Vielen Dank für Ihren weisen Kommentar bei mir, und liebe Grüße retour auf die Insel!

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  5. fundevogelnest 8. November 2017 / 22:06

    Noch ein Kleinkindfoto, bei dem ich wie neulich die Tochter denke, hoppla was macht unser Kleinkind da im Internet?
    Aber bei näherem Hinsehen sieht er natürlich ganz anders aus, es ist bloß der erste Eindruck.
    Und der ist es auch bei deinem Text, ich finde in jedem zweiten Satz meine eigene Erschöpfung wieder und weiß doch ich jammer auf hohem Niveau, die Situation mit einem schwerbehindertem Kind ist anders als mit einem „lediglich“ verhaltensauffälligen
    Das reden kann,aber trotzdem gern „einfach so“ schreit, das kilometerweit durch die Wildnis wandern kann, aber trotzdem keinen Supermarkt zu Fuß durchqueren sollte, das Vorlesen liebt, aber besser nicht unbeaufsichtigt mit einem Buch gelassen werden sollte.
    Als ich vorhin es fast wieder nicht geschafft hätte, ihm ein Windel anzuziehen und den Fuß schmerzhaft im Gesicht hatte,musste ich sehr an dich denken.
    Und „schön still hier“ fällt eigentlich bei jeder Mahlzeit ohne ihn und dass, wo das Mittelkind in der Regel auch brüllt statt in Zimmerlautstärke zu sprechen.
    Stille werde ich am meisten vermissen, wenn er Ende des Monats wirklich die Kita verlassen muss.
    Treibt dich auch so oft der Gedanke um, was mache ich, wenn er endgültig stärker ist als ich, was wenn ich ihn wirklich nicht mehr tragen kann? Gegen seinen Willen hochnehmen schaffe ich kaum noch. In öffentlichen Verkehrsmitteln, Einkaufszentren etc, benutze ich durchaus auch eine Leine. Sehr zur Freude der attachement parentship Fraktion, aber in der Tat ist es ein bedürfnisorientiertes Handeln.
    Halte durch und schnapp dir jede Entlastung, die du kriegen kannst, tolle Schwiegermutter, tolle Tagesmutter.
    Natalie

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  6. E 24. November 2017 / 23:09

    Deine Berichte berühren mich immer so ungemein weil sie so voll Liebe und Stolz für deine Kinder sind und voll Kraft. Heute berührt mich dein Artikel weil er so voll Liebe für deine Kinder ist und du sooo erschöpft klingst.
    Ich wünsche dir und den Kindern alles, alles Liebe und Gute, viel Hilfe von verständnissvollen Menschen, viel Kraft und ein Licht am Ende des Tunnels.
    Elke

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