Im Schwimmbad.
Ich lege den Schwerbehindertenausweis meines Sohnes an der Kasse vor
und zahle für ihn den vergünstigten Preis und selber gar nichts, da ich Begleitperson bin.
Kind: Wieiviel hast du gezahlt? Wie teuer war das? Ist das der Behindertenausweis von F.?
Ja, er liebt Zahlen. Es hat mich nur 6 Euro gekostet. Weiterlesen
Echte Geschwisterliebe ist es, wenn man für den Bruder auch auf die U-Boot-Fahrt verzichtet.
„Wenn Jemand sagt, wir sollen in ein U-Boot, aber F. nicht, dann gehe ich auch nicht, Mama!“
Mein Kind, Du bist so toll! Du bist so lieb, wenn Du das sagst.
Du bekommst mit, wie wir mit Ärzten sprechen. Was mit Deinem kleinen Bruder ist. Du bist so weise.
„Mama, ihr sollt nicht immer sagen, was F. nicht kann. Man soll nicht Kinder vergleichen mit anderen. F. kann ganz viel. Er kann lachen und klatschen. Das ist auch gut, dass F. diese Krankheit hat, so können die Ärzte viel forschen und später wissen sie bei anderen Kindern direkt, was das ist und wie sie helfen können!“
Mein liebes Kind. Du weißt so viel mehr als wir großen Erwachsenen, die es doch eigentlich wissen sollten. Du weißt so viel. Du hast Recht. Du bist ehrlich und das mag ich so an Dir. Du öffnest mir den Blick.
„Mama, F. hat Angst vor dem Staubsauger, der ist zu laut!“ ruft es aus dem Wohnzimmer. Und im Spiel: „Ist Deine Linse noch da?“
Mein wunderbares Kind. Du gibst Acht auf Deinen kleinen Bruder. Du sorgst Dich um ihm und setzt Dich für seine Bedürfnisse ein, weil er es manchmal nicht kann. Du bist klug und einfühlsam.
Menschen mit Autismus sind eingeschränkt in der sozialen und emotionalen Empathie. Zumindest auf dem Papier. Was ich erlebe, wie sehr Du Dich sorgst um Deinen Bruder, das lässt mich zweifeln. Nicht am Autismus. Aber an vorschnellen Urteilen. Ja, Du liebst Zahlen. Du kannst Dich nicht immer mit Deiner Umwelt in Bezug setzen. Du hast Schwierigkeiten, in Kontakt zu treten. Aber Du hast ein riesengroßes Herz. Du hast einen riesengroßen Platz für Deinen Bruder dort. Du kannst lieben. Bedingungslos lieben. Du bist klug und sprichst Deine klugen Gedanken aus. Behalte das bei. Das wünsche ich Dir.
Mein Sohn ist unheimlich sprachgewandt. Wo ich sage: „Hier hat Jemand gepupst!“, da stellt er fest, dass „eine Gasbildung im Zimmer liegt“.
Er hat auch einen einmalige, witzige Aussprache. „Aufn Pots-Daua“ erklärt er mir und meint damit den Post-Tower. Die Sprachmelodie und die Betonung der Sätze wirkt auf Menschen, die sich noch nicht „eingehört“ haben, als sei er kein Muttersprachler oder als spräche er Dialekt.
Wenn er Phantasiegeschichten erzählt, spricht er unglaublich blumig und detailreich. Sein Wortschatz ist für sein Alter wirklich groß, nicht nur bezogen auf seine Lieblingsthemen.
Trotzdem spricht er immer noch verwaschen und verschluckt die letzten Silben von längeren Wörtern. Einige Laute kann er nicht richtig artikulieren, er hat Probleme, Vokale aus einzelnen Worten herauszuhören und tut sich schwer mit dem Schreiben und Lesen. Manchmal vertut er sich beim Konjugieren der einzelnen Verben oder er vertauscht Gegensätze wie „morgen“ und „gestern“ oder auch „Mama“ und „Papa“. Deswegen geht er seit seiner Kindergartenzeit wöchentlich zur Logopädie. Bis wir vor zwei Wochen entschieden haben, dass er eine Erholungszeit braucht. Das Abwägen von der Notwendigkeit der Sprachtherapie und der Belastbarkeit seiner Psyche war leichter als gedacht. Als Eltern sich durchzusetzen und standfest zu bleiben, die eigene Entscheidung zu begründen und zu erklären, dass sie zum Wohle des Kindes gefallen ist, war schwieriger als gedacht.
Ich erkläre ihm, dass er nun ein paar Monate Pause machen darf. Zuhause üben wir trotzdem wöchentlich mit einem Heft, in das ich Bilder einklebe, die er beschriften soll. Wir üben lange und kurze Vokale. Er übt stillsitzen. Ich übe Geduld. Nach 20 Minuten ist die Seite voll.
„Frau S. hat gesagt, sie will alles aus mir rausholen, Mama, aber ich, ich will selber alles rausholen.“ erklärt er mir. Ja. Das soll er auch, das darf er.
Wir bekommen für unseren großen Sohn Pflegegeld von der Pflegekasse. Für unseren zweiten Sohn haben wir ebenfalls einen Antrag bei der Pflegekasse gestellt, der sehr wahrscheinlich bewilligt werden wird. Zwei Kinder, beide mit Pflegestufe. So habe ich mir das auch nicht vorgestellt. Früher, als meine Vorstellungen, wie das Leben mit Kindern wohl sein wird, utopisch und realitätsfern waren. Irgendwie hatte ich es ja geahnt, dass es anders kommen wird. Dass Kinder-Haben anders ist als man sich das vorstellt. Ja, es wird wohl anstrengend werden, anstrengender als ich es mir nun noch vorstelle.. Kinder sind anstrengend. So dachte ich.
Der Moment, wo Du den Pflegeantrag ausfüllst, wo Du den Brief der Krankenkasse aufreißt und siehst, dass der etwa 3000€ teure Reha-Stuhl genehmigt wurde, der fühlt sich ganz anders an. Ganz anders als gedacht. Nicht angestrengt. Eher war ich erschrocken. So behindert ist er also. Dass er so einen Spezialstuhl bekommt. Ich hätte gedacht, dass er dafür zu normalentwickelt sei. Ähnliche Gedanken hatte ich auch beim Lesen des Gutachtens des medizinischen Diensts, der zu uns nach Hause kam, um den Pflegebedarf festzustellen. Nicht altersgerecht entwickeltes Sozialverhalten. Erschrocken war ich nicht. Zu lesen, was mir sowieso schon klar war, sollte mir eigentlich Bestätigung geben in meinem Gefühl. Dennoch kommt in mir beim Lesen des Gutachtens, der Arztbriefe und Diagnosen eher ein Gefühl von Das-ist-doch-gar-nicht-so-schlimm-wie-das-hier-steht hoch. Sooo schlimm ist es nun auch nicht, oder doch? Mein Blick mag bestimmt sehr gefärbt sein durch die Alltags-Mama-Brille, da ich meine Kinder ja täglich erlebe und mir so manches Verhalten normaler vorkommt als es ist. Manchmal fällt mir das selber auf, wenn ich ein gleichaltriges Kinder oder sogar ein jüngeres Kind treffe und sehe, was bei diesem Kind gut klappt, welche Herausforderungen es meistert, die bei unseren Kindern noch nicht so gut oder einfach gar nicht klappen. Wie gut, dass es nicht meine Aufgabe ist, einzuschätzen, ob und wie arg mein Kind von der Norm abweicht. Eine Mutter darf die Brille auch mal aufhaben. Die Mama-Brille.
Ob die Pflegestufe und das Geld, das wir dadurch bekommen, die Hilfe, die uns zusteht, berechtigt ist, das stelle ich unbewusst immer wieder in Frage. Fast schon habe ich ein schlechtes Gewissen, einfach so Geld zu bekommen, nur weil meine Kinder behindert sind. Die Dame von der Lebenshilfe fand beruhigende Worte für meine Bedenken. „Sehen Sie das Geld als Ausgleich dafür, dass Sie wöchentlich den Badekampf mit Geschrei und Wutanfall mitmachen, dass Sie täglich aufs Neue erklären müssen, wo Zahnbürste und Handtuch hingehören.“ Ja, das stimmt. Unser Sohn hat eine taktile Wahrnehmungsstörung. Wasser, Hautcreme (er ist Neurodermitiker) und die Beschaffenheit von Handtüchern können ihn zur Weißglut bringen. Leider hat er auch noch Schwierigkeiten mit der Frusttoleranz, eine unglückliche Mischung in der Badesituation.
Zwei Förderkinder zu haben ist beinahe ein Vollzeitjob und für den Aufwand, den wir Eltern dadurch haben, werden wir finanziell entlastet. Dafür ist das Pflegegeld. Es vergeht keine Woche, in der ich keine Termine habe. Termine für Therapien, Arztbesuche, Therapeutengespräche, Kontrolltermine, Termine im Frühförderzentrum, Termine zur Hilfsmittelversorgung, Kliniktermine, wöchentliche Termine zur Gymnastik, Erstvorstellungen, Wiedervorstellungen, Facharzttermine und Termine im Kontaktlinsenlabor. Zeit, in der ich in der Bibliothek lernen könnte oder Sport machen könnte. Doch ich möchte diesen Umstand nicht bejammern oder als furchtbar schrecklich beschreiben, denn so ist es nicht. Fast überall treffen wir auf freundliche, helfende Menschen. Durch meine Kinder und durch ihre Behinderungen habe ich so viel gelernt. Das liest sich nun kitschig, allerdings ist es wahr: Ich kann mich organisieren, dabei bin ich Chaot. Ich kann mich durchbeißen und für die Bedürfnisse meiner Kinder und für meine eigenen Bedürfnisse einstehen, wo ich doch eher so gestrickt bin, klein beizugeben. Ich kann Prioritäten setzen, dabei bin ich doch eigentlich schnell ablenkbar. Ich hinterfrage kritisch, wo ich doch oft recht naiv bin. Dass ich das kann, liegt an meinem Fast-Vollzeitjob als Mutter zweier Förderkinder. In der Schule oder in der Uni habe ich diese Kompetenzen nicht erworben, aber durch meine Kinder schon.
Unser Wohnzimmer ist viel sauberer seit das Baby eine Kontaktlinse hat. Diese fällt nämlich im Schnitt ein Mal am Tag aus dem Auge und dann startet die große Suchaktion, inklusive Ausschütteln des Hochflor-Teppichs, denn der schluckt diese kleine Linse ganz gern. Wir schütteln also mehrmals die Woche unseren Teppich im Wohnzimmer aus, in der Hoffnung, dass neben Brotkrümeln, Katzenhaaren, Bügelperlen und Ohrring-Stöpsel-Dingern (wie nennt man denn diese Nüppelchen, die hinten auf die Stecker draufgesteckt werden?) auch die Linse wieder auftaucht. Niemals hätte ich vermutet, dass mit der Geburt des zweiten Kindes, die Wohnung sauberer wird. Auch haben wir gelernt, die genauen Aufenthaltsorte des Babys in der Wohnung rekonstruieren zu können. Wenn die Linse beim Spiel im Wohnzimmer noch im Auge war und nach dem Abendessen nicht mehr im Auge ist, wo kann sie sein? Solche Fragen beschäftigen uns fast täglich und daher kann ich ohne großes Nachdenken der Reihe nach aufzählen, wo das Baby unterdessen gewesen ist. Eher hätte ich vermutet unter schlimmer Stilldemenz zu leiden als Babykrabbelrouten-Denksport zu betreiben. Zwei Mal haben wir die Linse, nachdem wir die ganze Wohnung abgesucht hatten und sogar schon Finderlohn versprochen hatten, wenn der große Sohn sie finden sollte, in dem oberen Bindehautsack des Söhnchens gefunden. Sie war hochgerutscht. Bevor ich meinen kleinen Sohn mit seiner Kontaktlinse hatte, wusste ich nicht mal, dass es auch einen oberen Bindehautsack gibt. Mittlerweile weiß ich sogar, wie man aus diesem Sack eine Kontaktlinse wieder „rausmassiert“. Diese Linse hält uns auf Trab, ständig guckt einer von uns dem Kind ins Auge, ob sie noch drin ist und ob sie noch auf der richtigen Stelle sitzt, ob sie wieder zurecht geschoben werden muss oder ob wir unsere Suchaktion starten müssen.
Neulich war ich schon kurz davor, im Kontaktlinsenlabor anzurufen und eine neue zu bestellen, da kullerte dieses unscheinbare, helbblau-transparente Plastikscheibchen, kleiner als eine 1-Cent-Münze, doch tatsächlich aus dem Hosenbein des Kindes. In der Straßenbahn. Zuvor hatte ich bereits meine Kleidung und die meines Sohnes abgesucht, ich hatte bei der Physiotherapeutin angerufen mit der Vermutung, sie sei bei der Therapie in die mit Erbsen gefüllte Wanne gefallen (der moderne Suchende sucht demnach nicht mehr nach der Nadel im Heuhaufen sondern nach der Linse in der Erbsenwanne!) und ich hatte – unter den Blicken der Fahrgäste in der Straßenbahn – im oberen Bindehautsack des Babys gesucht. Leider ist es unmöglich, dort etwas zu suchen ohne dass er weint und schreit, denn das Rumgefummel am Auge ist einfach unangenehm. Unangenehm ist es auch für mich, die entsetzten Blicke der Menschen um mich herum auszuhalten. Ich kann sie verstehen, wahrscheinlich guckte ich genauso erschrocken, würde ich den Grund dafür nicht kennen. Also habe ich es mir angewöhnt, während solcher Aktionen laut und deutlich mit meinem Sohn zu sprechen, damit auch möglichst viele Leute mitbekommen, dass ich meinem Kind nicht einfach nur weh tun möchte oder spinne, sondern ein „Hilfsmittel“ suche: „Jaaaa, du aaarmer Kerl, das IST aber auch DOOF, dass deine KONTAKTLINSE schon wieder weg ist!! Ich muss jetzt mal in deinem Auge nachgucken, du BRAUCHST sie doch, sonst SIEHST DU NICHTS!!“…
Ob meine Ansprache meinem Sohn hilft, das bezweifel ich, doch immerhin beruhige ich damit mich selbst und die Menschen, die mich auf Spielplätzen, in Bussen und Bahnen angucken, wenn ich mal wieder auf Linsensuche gehe. Fast freue ich mich, wenn ich wie gestern mit meinem großen Sohn durch die Schule streife und unter Bänken und Tischen gucke. Wir suchen nämlich grad seine Brille. Die hat er verloren. Brillesuchen ist normal und tut nicht weh, keiner guckt einen komisch an. Nur schade, dass der große Sohn seine Routen noch nicht nachkonstruieren kann, deswegen ist sie auch noch nicht wieder aufgetaucht.
Eine Muskelkrankheit. Ein Verdacht. Eine Stoffwechselstörung. Was bedeutet das für mich? Was macht das mit mir? Es ist in meinen Genen drin. In den Genen unseres Babys. Es ist nichts, wogegen Du ankämpfen kannst, kein Feind, den Du besiegen willst. Es ist nicht gegen Dich. Nichts gegen mich. Es ist ein Teil. Es gehört dazu.
Autismus. Eine psychische Behinderung? Eine besondere Form von Persönlichkeit? Was bedeutet das? Ist es eine Erklärung oder gar eine Entschuldigung? Ist es unumkehrbar? Auch hier: Ich kämpfe nicht. Ich will nicht, dass Du kämpfst. Es ist kein Feind. Nichts, was besiegt werden soll. Es ist. Ein Teil. Es gehört dazu. Zu Dir. Vielleicht. Ist es in den Genen? Was macht das mit Dir? Mit mir?
Eine Krankheit ist etwas, das man heilen kann, sagt mein Mann. Eine Krankheit ist, wenn man sich schlecht fühlt. Wenn man Schmerzen hat. Sage ich. Sind wir also krank? Wir haben einen Verdacht. Wir haben eine Diagnose. Wir haben noch lange keine Krankheit.
Letzte Woche ging ich mit dem Baby zum Augenarzt, weil es schielt und weil vielleicht eine Brille nötig ist, da wir alle Brillen tragen in der Familie. Vorher fragte ich meinen Mann, ob er denke, das Kindchen müsse abgeklebt werden oder eine Brille auf die Babystupsnase bekommen oder sogar beides. Er rechnet mit dem schlimmsten, sagte er. Wieder kamen wir mit der Diagnose Grauer Star und dem Verdacht einer angeborenen Stoffwechselerkrankung. Damit hat auch mein Mann nicht gerechnet. Aber abgeklebt und bebrillt wird das Kindelein trotzdem. Nach der OP. Außerdem suchen wir zusammen mit den Ärzten nach der Ursache für seine Erkrankungen. Wir stehen noch am Anfang. Ich möchte die Suche und auch seine Entwicklung dokumentieren.
F. ist nun ein Jahr alt. Er kam reichlich dicklich und reichlich zu spät auf die Welt und wollte nicht atmen, daher lag er ein paar Tage im Kinderkrankenhaus. Schnell erholte er sich aber und atmete und trank alleine. Er ist immer schon hypoton im Muskeltonus gewesen und bekommt seit seinen ersten Lebenswochen Krankengymnastik. Die Vorsorgeuntersuchungen in den ersten sechs Lebensmonaten waren unauffällig. Er war zwar mit allem recht langsam, aber im Rahmen.Seine Schädelplatten sind leicht assymetrisch und im Stirnbereich frühzeitig zugewachsen, seine Halswirbelsäule zeigte leichte Blockaden, aber alles in allem ist das nichts schlimmes. Zwischen dem sechsten und dem zwölften Lebensmonat gibt es keine Vorsorgeuntersuchung und genau da entwickelten sich seine Auffälligkeiten. Er begann zu schielen. Motorisch zeigte er sich immer noch sehr wackelig. Zwar geht die Entwicklung voran, jedoch verzögert. Mit einem Jahr setzt er sich nicht von alleine hin, er muss sich mit den Armen aufstützen, wenn er in die Sitzposition gebracht wird. Er ist feinmotorisch zurück. In sechs Monaten hat er nur 100gr zugenommen und wiegt mit 12 Monaten 7,8kg, was sehr wenig ist, immerhin kam er mit 4,2kg auf die Welt. Er hat immer noch einen Reflux.In allen Bereichen ist eine Tendenz nach vorne zu erkennen, er zieht sich hoch, er lautiert, brabbelt, er stopft sich selber Essen in den Mund, er krabbelt. Er räumt Schubladen aus und hört auf seinen Namen. Er schaut aufmerksam auf ein Bilderbuch, wenn ihm vorgelesen wird. Jedoch verhält er sich immer noch oder sogar vermehrt merkwürdig. Ja, merkwürdig trifft es ganz gut. Es ist würdig, sich so etwas zu merken, denn das sieht man nicht häufig. Ihn erschöpft das Krabbeln, Hochziehen oder Spielen so stark, dass er dann und wann für einige Sekunden sein Köpfchen auf die Erde legt und abwesend dreinblickt. Ist er auf dem Hochstuhl – eingeklemmt zwischen Kissen und Decken, weil er nicht alleine sitzen kann – so schwankt sein Oberkörper gefährlich wackelig zu allen Seiten. Und auch hier beugt er ab und zu für wenige Sekunden abwesend sein ach so schweres Köpfchen nach vorne, auf den Tisch ablegend oder frei nach unten hängend, bis er schnell die Kraft wiederfindet, es oben zu halten, da wo der Kopf auch hingehört, am Hals angewachsen. Beim Krabbeln knicken manchmal seine Arme ein und er geht in den Unterarmstütz. Zieht er sich hoch, so schwankt er und taumelt, oft fällt er plötzlich um wie vom Wind umgepustet. Es ist nicht möglich, ihn auf der Hüfte zu tragen, er hat zu wenig Stabilität im Rumpf und sein ganzer Oberkörper knickt zur Seite ab. Fast bekomme ich das Gefühl, er habe Schmerzen bei zu viel Belastung, so weint und schreit er, wenn er auf dem Boden krabbelt, länger als eine Viertelstunde schafft er es nicht. Ich trage ihn daher viel und oft, mehr noch als im ersten Lebenshalbjahr, Er wirkt klein und schmächtig, zerbrechlich. Sein rechtes Auge ist stark vom Grauen Star betroffen, das linke schielt und hat Grauen Star im weniger ausgeprägten Stadium. Er wird operiert werden und bekommt künstliche Linsen.
Dies ist ein grober Überblick. F. kann noch mehr. Er wackelt und schaukelt bei fast jeder Art von Musik. Er sagt „Neineineineinein“ und lacht dabei. Er isst und trinkt alles, sehr gerne auch Gemüse.
Aus dem Leben eines Taugewas 