Im Schwimmbad.
Ich lege den Schwerbehindertenausweis meines Sohnes an der Kasse vor
und zahle für ihn den vergünstigten Preis und selber gar nichts, da ich Begleitperson bin.
Kind: Wieiviel hast du gezahlt? Wie teuer war das? Ist das der Behindertenausweis von F.?
Ja, er liebt Zahlen. Es hat mich nur 6 Euro gekostet. Weiterlesen
Eine Einladung zu einem Kindergeburtstag ist etwas besonderes. In den sieben Jahren kann ich an einer Hand abzählen, wer meinen Sohn eingeladen hat. Die letzten zwei Jahre hat ihn sein einziger Freund eingeladen, ein autistischer Junge, den er noch aus dem Kindergarten kennt. Dieser Junge war auch der einzige Gast bei seinem letzten Geburtstag. M. wollte kein anderes Kind einladen. Das ist vielleicht untypisch für einen siebenjährigen Jungen, aber ganz und gar nicht untypisch für unseren Jungen. Viel Trubel mag er nicht. Weiterlesen
Es sind 29°C. Mein Sohn trägt dicke Stoppersocken, Jeans und Langarmshirt. Das trägt er immer. Regelmäßigkeit, Routine. Die Gewissheit, dass es immer gleich ist. Das Wetter ist jedoch nicht immer gleich. Zieh Dir doch ein T-Shirt an, creme dich ein, nimm die Kappe mit! Ein Kampf. Ich will nicht kämpfen. Also dicke Socken bei Sonnenschein. Warum auch soll man sich täglich mit der Frage quälen, welche Kleidung dem Wetter angemessen ist? Einfach immer das gleiche anziehen. Seine Jacke will er auch noch drüberziehen. Das kann ich ihm grade noch ausreden.
Eltern nerven mit den Kleidungs-Ansagen. Mit all den Erinnerungen. Häng die Jacke auf, lege Deine Kleidung für morgen raus. Räum deinen Müll weg. Wasch Dir die Hände. Es gibt wichtigeres, als ständig umständlich ans Aufräumen und Weglegen zu denken. Als ständig neue Speisen zu probieren. Als ständig höflich „bitte“ und „danke“ zu sagen. Daran zu denken, nach dem Klogang Hände zu waschen. Ständig. Und abzuziehen nach dem Klo. Auch das noch!
Wichtiger ist es doch, herauszufinden, wie groß ein Stein sein muss, um nicht durch das Sieb zu fallen. Oder Ameisen zu beobachten. Eine Taschenlampe auseinander zu bauen. Ich bin eine Katze, streife umher. Oder eine Spinne, ein Faden hängt mir am Po, der sorgsam im Zimmer umhergesponnen wird. Und wusstest Du eigentlich, dass Autos mit Wasserstoff fahren können? Ist das ein Metall, das in unserer Zinksalbe drin ist? Was genau ist Stickstoff für ein Gas? Der Apfelrest im Blumentopf kann nicht zu Erde werden, denn im Topf sind keine Regenwürmer. Weißt Du wie Eisenbahnschienen hergestellt werden? In Narben sind keine Blutadern, deswegen wachsen keine Haare auf Narben, denn Adern müssen alles versorgen, auch Haare. Und die Fibroblasten, Mama, kennst Du die? Wie fühlt sich der Stoff der Mullbinde an? Wie ist er gewebt? Ist er unregelmäßig gewebt? Aus Erdöl kann man Kerosin machen. Mama, hörst Du mir noch zu?
Wie unwichtig Händewaschen doch ist. Wie ungeheuerlich anstrengend, wenn ich die ekligen Pilze in der Soße probieren soll. Abends auch noch selber dran denken, den Schlafanzug anzuziehen. Es gibt doch wichtigeres.
Letzte Woche war Zeugnistag. Das erste Zeugnis. Was steht drin? Dass er super ist. Super interessiert. Super motiviert. Super in Mathe. Ein super Sonder-Schüler. Die Eigenständigkeit müsse er noch trainieren. Den Stuhl hochstellen, den Platz aufräumen. Emotionen auszudrücken. Ach! Es gibt doch wichtigeres!
Du darfst ganz stolz auf Dich sein! Nicht, wegen eines Zeugnisses. Dass du super bist, hab ich doch eh gewusst. Dass Du Du bist, dass Du als Katze Emotionen ausdrückst und im Geiste das Problem mit der Erderwärmung angehst. Dass Du weißt, was wichtig ist. Wichtig für Dich.
Echte Geschwisterliebe ist es, wenn man für den Bruder auch auf die U-Boot-Fahrt verzichtet.
„Wenn Jemand sagt, wir sollen in ein U-Boot, aber F. nicht, dann gehe ich auch nicht, Mama!“
Mein Kind, Du bist so toll! Du bist so lieb, wenn Du das sagst.
Du bekommst mit, wie wir mit Ärzten sprechen. Was mit Deinem kleinen Bruder ist. Du bist so weise.
„Mama, ihr sollt nicht immer sagen, was F. nicht kann. Man soll nicht Kinder vergleichen mit anderen. F. kann ganz viel. Er kann lachen und klatschen. Das ist auch gut, dass F. diese Krankheit hat, so können die Ärzte viel forschen und später wissen sie bei anderen Kindern direkt, was das ist und wie sie helfen können!“
Mein liebes Kind. Du weißt so viel mehr als wir großen Erwachsenen, die es doch eigentlich wissen sollten. Du weißt so viel. Du hast Recht. Du bist ehrlich und das mag ich so an Dir. Du öffnest mir den Blick.
„Mama, F. hat Angst vor dem Staubsauger, der ist zu laut!“ ruft es aus dem Wohnzimmer. Und im Spiel: „Ist Deine Linse noch da?“
Mein wunderbares Kind. Du gibst Acht auf Deinen kleinen Bruder. Du sorgst Dich um ihm und setzt Dich für seine Bedürfnisse ein, weil er es manchmal nicht kann. Du bist klug und einfühlsam.
Menschen mit Autismus sind eingeschränkt in der sozialen und emotionalen Empathie. Zumindest auf dem Papier. Was ich erlebe, wie sehr Du Dich sorgst um Deinen Bruder, das lässt mich zweifeln. Nicht am Autismus. Aber an vorschnellen Urteilen. Ja, Du liebst Zahlen. Du kannst Dich nicht immer mit Deiner Umwelt in Bezug setzen. Du hast Schwierigkeiten, in Kontakt zu treten. Aber Du hast ein riesengroßes Herz. Du hast einen riesengroßen Platz für Deinen Bruder dort. Du kannst lieben. Bedingungslos lieben. Du bist klug und sprichst Deine klugen Gedanken aus. Behalte das bei. Das wünsche ich Dir.
Wie fühlt sich Anderssein an?
„Mama, Du bist Luftpumpe und ich bin Fahrradreifen.“ so beschreibt mein Sohn die Differenz zwischen uns. Unseren Welten. Luftpumpe ist ein Sternbild. Fahrrad auch. Unsere Sternbilder liegen voneinander entfernt. Das will er damit sagen. Aber dennoch: eine Pumpe ohne Rad hat keinen Sinn. Umgekehrt auch nicht.
Wie fühlt sich das an. Anders zu sein?
„Ein Auto, das Schrittgeschwindigkeit fährt.“ sagt mein Mann. Ausgebremst. Ein anderes Tempo. Wie auf der falschen Spur.
Anderssein ist Unverständnis. „Warum machen die das?“ fragte mein Sohn als Kindergartenkind. Seine Stimme war voller Verzweiflung und Ratlosigkeit. Die Kinder liefen schreiend durch den Flur. Warum bloß? Es sind Kinder. Mein Sohn auch. Aber anders.
Anderssein heißt anders fühlen.
„Ich hab Dich lieb, Mama! Vom Urknall bis zur Unendlichkeit, bis zur Explosion!“
Anderssein heißt anders zu denken.
„Die 8 ist die allertollste Zahl, denn die ist zwei Mal vier.“ Sie füllt alle Striche auf der digitalen Anzeige aus. Sie ist symmetrisch.
Anderssein ist bestimmt nicht leicht. Eincremen fühlt sich dann schlimm an. So schlimm, dass der Anblick der Sonnencreme ausreicht, den Sandeimer durch den Spielplatz zu werfen. Anderssein bedeutet einen anderen Blick zu haben. Anders wahrzunehmen. Die Spielzeugloks werden nicht auf die Schienen gesetzt. Sie werden gewogen. Mit der Küchenwaage. Zahlen sind toll. Zahlen sind immer gleich. Be-rechen-bar. Wie viel Gramm Himbeeren habe ich in den Nachtisch getan? Wie viel hat mein Friseurbesuch gekostet? Wie viel Gramm wiegt das Kaubonbon?
Die Welt im Sternbild Luftpumpe ist eine andere als die im Sternbild Fahrrad(reifen). Es ist ein anderes Tempo. Schneller und manchmal langsamer. Lauter oder leiser. Zählbar. Rechenbar. Symmetrisch.
Mein Sohn ist unheimlich sprachgewandt. Wo ich sage: „Hier hat Jemand gepupst!“, da stellt er fest, dass „eine Gasbildung im Zimmer liegt“.
Er hat auch einen einmalige, witzige Aussprache. „Aufn Pots-Daua“ erklärt er mir und meint damit den Post-Tower. Die Sprachmelodie und die Betonung der Sätze wirkt auf Menschen, die sich noch nicht „eingehört“ haben, als sei er kein Muttersprachler oder als spräche er Dialekt.
Wenn er Phantasiegeschichten erzählt, spricht er unglaublich blumig und detailreich. Sein Wortschatz ist für sein Alter wirklich groß, nicht nur bezogen auf seine Lieblingsthemen.
Trotzdem spricht er immer noch verwaschen und verschluckt die letzten Silben von längeren Wörtern. Einige Laute kann er nicht richtig artikulieren, er hat Probleme, Vokale aus einzelnen Worten herauszuhören und tut sich schwer mit dem Schreiben und Lesen. Manchmal vertut er sich beim Konjugieren der einzelnen Verben oder er vertauscht Gegensätze wie „morgen“ und „gestern“ oder auch „Mama“ und „Papa“. Deswegen geht er seit seiner Kindergartenzeit wöchentlich zur Logopädie. Bis wir vor zwei Wochen entschieden haben, dass er eine Erholungszeit braucht. Das Abwägen von der Notwendigkeit der Sprachtherapie und der Belastbarkeit seiner Psyche war leichter als gedacht. Als Eltern sich durchzusetzen und standfest zu bleiben, die eigene Entscheidung zu begründen und zu erklären, dass sie zum Wohle des Kindes gefallen ist, war schwieriger als gedacht.
Ich erkläre ihm, dass er nun ein paar Monate Pause machen darf. Zuhause üben wir trotzdem wöchentlich mit einem Heft, in das ich Bilder einklebe, die er beschriften soll. Wir üben lange und kurze Vokale. Er übt stillsitzen. Ich übe Geduld. Nach 20 Minuten ist die Seite voll.
„Frau S. hat gesagt, sie will alles aus mir rausholen, Mama, aber ich, ich will selber alles rausholen.“ erklärt er mir. Ja. Das soll er auch, das darf er.
Was bedeutet das, eine Beeinträchtigung in einer nonverbalen Verhaltensweise vorzuweisen?
Wenn ich an M. denke, dann fällt mir seine Körperhaltung ein, die Mimik und Gestik. Ich denke, er fühlt sich unsicher auf dem Gebiet der nonverbalen Kommunikation. Er weiß nicht, sich dort angemessen auszudrücken und es fällt ihm schwer, nonverbale Kommunikation richtig zu interpretieren. Doch M. ist klug, er hat einen Weg gefunden. Er ist eine Katze. Als Katze kann er Bedürfnisse und Gefühle ausdrücken und dabei eine „Sprache“ benutzen, die ihm vertraut ist. Eine Katze schnurrt, sie faucht, schmiegt sich an, maunzt, läuft auf allen Vieren weg, sie zeigt ganz indirekt und ohne Küsse ihre Zuneigung, sie darf klein sein und sie darf hinter den Großen herlaufen. Katzen dürfen „sprachlos“ sein. Wenn wir eine Katze mögen, dann streicheln wir sie. Das ist die Art, unsere Zuneigung zu zeigen. Das ist berechenbar für die Katze, sie weiß, wie wir uns verhalten. M. mag Katzen seit er ein Kleinkind ist, keine zwei Jahre alt war er, als seine Liebe zu Katzen entflammte. Nun ist er sieben Jahre alt und er ist immer noch eine Katze. Er IST eine Katze, ja wirklich. Kein starker Tiger, sondern eine Katze.
Es fällt ihm schwer, in Kontakt zu treten mit anderen Kindern. Kinder sind nicht gut abzuschätzen, sie können spontane, unüberlegte Bewegungen machen. Wie reagiert M. im Spiel mit anderen Kindern? Wie tritt er in Kontakt? Ich glaube, er hat ein Bedürfnis nach Kontakt. Auch ein Mensch mit Autismus sehnt sich nach Kommunikation und Interaktion. Nur ist es eine andere Sprache, eine andere Ebene, auf der er seine Kontakte aufbaut. Im Kindergarten haben die Erzieherinnen oder die Therapeuten versucht, Spielsituationen anzuleiten und ihn in Kontakt mit anderen Kindern zu bringen. In Erinnerung ist mir dabei geblieben, dass er im Spiel mit der „Pfote“ ein anderes Kind anstupste. Die Katze wollte Kontakt aufnehmen. Das andere Kind, vielleicht war es drei oder vier Jahre alt, hat diese Art der Kontaktaufnahme nicht richtig verstanden. Was hätte M. tun können, damit das andere Kind ihn versteht? „Komm, lass uns spielen?“, so oder ähnlich hätte er den Jungen fragen können. Ich habe M. noch nie einen solchen Satz sprechen hören. Er ist eine Katze und Katzen stupsen eben an.
Katzen sind geheimnisvoll. Eine Katze hat ihren eigenen Kopf. Katzen stehen ungern im Mittelpunkt, sie sind weder „Rampensäue“ noch ist es ihnen wichtig, dass jeder ihre Anwesenheit bemerkt. Katzen sind unauffällig. Sie streunen und schleichen in den hintersten Ecken, samtpfötig und leise. Katzen teilen nicht gern, weder Futter noch Lieblingsplatz oder Revier. Katzenbesitzer wissen, dass Katzen Routinetiere sind und unflexibel. Katzen haben Vorlieben, eine Lieblingssorte beim Futter, ihren „Lieblingsmensch“, bei dem sie besonders gerne liegen. Manchmal sind es auch ganz eigenartige Vorlieben. Ich hatte in meiner Kindheit eine Katze, die verrückt wurde vor Aufregung, wenn ein Auto mit orange-blinkendem Licht (von der Müllabfuhr zum Beispiel) die Straße entlangfuhr. Sie rannte zum Fenster und schlug wild mit dem Schwanz nach allen Seiten aus, es war wirklich belustigend! Man könnte sagen, diese Katze hatte ein „Spezialinteresse“.
Katzen sind sensible Tiere, sie wollen zärtlich gestreichelt werden. Es scheint, als sei die Haut durch die vielen Haare noch empfindlicher als Menschenhaut. Die Tasthaare im Gesicht spüren jeden feinsten Widerstand. Das Gefühl von Wasser auf ihrem Körper mag eine Katze nicht. Sie hat ihr eigenes Reinigungsritual, sie geht nach einem eigenen Schema vor, wenn sie ihr Fell leckt.
Genauso ist M.. M. ist geheimnisvoll. Nach den Weihnachtsferien plappern alle Kinder durcheinander, alle wollen erzählen, was sie geschenkt bekommen haben, was aufregendes passiert ist in den Ferien, ob sie verreist waren oder endlich das Spielzeug bekommen haben, was sie sich so sehr gewünscht haben. M. wurde in solchen Situationen ebenfalls gefragt, ob er nicht erzählen will, was er geschenkt bekommen hat. Er möchte nicht. Vielleicht, weil er nicht versteht, was er davon hat, anderen davon zu berichten. Es reicht ihm, es selber zu wissen. Ich kann mir auch vorstellen, dass er unsicher in der Sprache ist (er ist sprachlich ja etwas zurück in seiner Entwicklung) und nicht verstanden wird. Vielleicht hat er auch Angst, dass die Dinge, von denen er erzählt, von den anderen Kindern „schlechtgeredet“ werden oder ein Kind lachen könnte. Es gibt viele Gründe, besser nicht von den Ferien zu erzählen. Nicht nur von den Ferien. Das musste ich als Mutter auch erst lernen. Manchmal frage ich ihn, ob er mir sagt, was in der Schule alles so passiert ist, was es zu Mittag gab, ob er in der Pause mit einem anderen Kind gespielt hat. „Weiß ich nicht, Mama, will ich nicht drüber reden.“ ist seine Standartantwort. Aber erzählen möchte er mir dann, von der „Hubschrauberkatze“. Das ist eins von seinen Spezialinteressen.
M. ist lieber unauffällig. Einmal schenkte ihm seine Oma einen selbstgestrickten Pullover, der wirklich hübsch aussah. Das fanden auch die Erzieherinnen und sprachen ihn an, was er doch für einen schönen Pulli trägt. Das war zu viel für ihn, zu auffällig war der Pullover. Seitdem mag er ihn nicht mehr anziehen oder nur zuhause. Für manch einen wäre es ein tolles Kompliment, ich denke, als kleines Mädchen hätte ich vielleicht stolz erzählt, dass meine Oma den Pullover gestrickt hat, vielleicht hätte ich mich plötzlich furchtbar schön in ihm gefühlt. Manchmal fällt es mir schwer, M.s Gedankengänge nachzuvollziehen, aber dabei hilft mir mein Mann.
Veränderungen ertragen Katzen nur schwer. Ein Umzug in eine neue Wohnung ist für so manche Katze ein Grund, demonstrativ in den Flur zu pinkeln. Eine unserer Katzen hat das mal gemacht, glücklicherweise konnten wir ihr das schnell abgewöhnen. So sind Katzen, sie mögen die Regelmäßigkeit und Verlässlichkeit. Keine Katze könnte man so einfach zum Strandurlaub mitnehmen. Einen Hund selbstverständlich schon, eine Katze jedoch nicht.
Wenn M. nun seine Schuhe seit über einem Jahr trägt und sie gemütlich sind, dann gibt es für ihn keinen Grund das zu ändern. Eine Veränderung bedeutet erst einmal nichts Gutes.
ABER: Katzen sind treue Begleiter fürs Leben. Katzen sind ruhig und ich kann mir ein Leben ohne Katzen nicht mehr vorstellen. Ein Raum, in dem eine Katze liegt, still auf dem Fensterbrett, kaum bemerkbar, das ist ein gemütlicher Raum, erfüllt von einer einmaligen Atmosphäre. Einmalig und durch nichts zu ersetzten. Wie mein einmaliger Sohn!
Eine Muskelkrankheit. Ein Verdacht. Eine Stoffwechselstörung. Was bedeutet das für mich? Was macht das mit mir? Es ist in meinen Genen drin. In den Genen unseres Babys. Es ist nichts, wogegen Du ankämpfen kannst, kein Feind, den Du besiegen willst. Es ist nicht gegen Dich. Nichts gegen mich. Es ist ein Teil. Es gehört dazu.
Autismus. Eine psychische Behinderung? Eine besondere Form von Persönlichkeit? Was bedeutet das? Ist es eine Erklärung oder gar eine Entschuldigung? Ist es unumkehrbar? Auch hier: Ich kämpfe nicht. Ich will nicht, dass Du kämpfst. Es ist kein Feind. Nichts, was besiegt werden soll. Es ist. Ein Teil. Es gehört dazu. Zu Dir. Vielleicht. Ist es in den Genen? Was macht das mit Dir? Mit mir?
Eine Krankheit ist etwas, das man heilen kann, sagt mein Mann. Eine Krankheit ist, wenn man sich schlecht fühlt. Wenn man Schmerzen hat. Sage ich. Sind wir also krank? Wir haben einen Verdacht. Wir haben eine Diagnose. Wir haben noch lange keine Krankheit.
Aus dem Leben eines Taugewas 