Weihnachtszeit. Überall grün. Und blinkende Lampen.
Es duftet nach Desinfektionsmittel. Weiterlesen
Behinderung oder Besonderheit?
Mein Kind vom Mond
„Woran merken Sie denn die Hypotonie bei Ihrem Sohn? Wie macht die sich bemerkbar?“ möchte der Anästhesist vor der OP wissen. „Na, wissen Sie, der kommt vom Mond. Dort ist es ja nicht so mit der Schwerkraft wie hier auf der Erde. Und hier ist er also schlapp, schnell erschöpft, wackelig und so.“ Weiterlesen
Kontaktlinsengedanken
Früher dachte ich, Kontaktlinsen sind für Menschen, die zu eitel sind, eine Brille zu tragen. Die Vorstellung, sich ein Plastikteil ins Auge zu schieben, fand ich ekelig. Ich hatte ziemliche Vorurteile gegenüber das Tragen von Kontaktlinsen. Was für eine Umweltverschmutzung, all die Palstikbehälter, Reinigungsfläschchen mit Wasserstoffperoxydlösung, Salzlösung, Desinfektionslösung. Und der Aufwand, der mit dem Tragen von Kontaktlinsen verbunden ist! Man darf die Linsen nicht mit Leitungswasser waschen, sie sind furchtbar klein und gehen schnell verloren. Wirklich eine Ahnung hatte ich nicht. Weiterlesen
Von vorschnellen Urteilen und Wunschdenken
Vor einiger Zeit habe ich in einer Elternzeitschrift einen Artikel gelesen. Eine Mutter berichtete über das Leid, das sie trägt und erträgt, denn ihre Tochter ist krank. Sie hat Diabetes Typ 1 seit Geburt.
Ich habe den Artikel nur zur Hälfte gelesen und überflogen, denn das Kind, das ich mir vor den Bauch gebunden hatte, wurde wach und soweit ich mich erinnere, saß ich in irgendeinem Wartezimmer und wurde dann auch bald aufgerufen.
Trotzdem ließ mich der Artikel nicht los. Mein erster Gedanke war, das gebe ich zu und schäme mich im selben Augenblick: Weiterlesen
Linsen. Ein Fotoprojekt. Emotionen in Bildern.
Jeden Tag geht es um die Kontaktlinsen. Jeden Tag ein Ringen und Kämpfen um die Sehkraft. In ständiger Sorge, dass sie aus dem Auge fällt. Und wenn es dann doch passiert: Suchen. Suchen. Suchen. Wut. Ohnmacht. Kontrolle. Verlust. Die Nerven liegen blank. Unverständnis und Verständnislosigkeit. 125€ kostet eine OP für ein Kind, das grauen Star hat (z.B. in einem Entwicklungsland). 150€ kostet eine Kontaktlinse für unser Kind. 3900€ hat unsere Krankenkasse bisher für die Kontaktlinsen ausgeben müssen. Im Schnitt pro Woche eine Kontaktlinse. Warum? Ungerechtigkeit. Ohnmacht. Ständig. Immer wieder.Es kostet Kraft. Er reibt sich im Auge. Er zieht sich Brille oder Augenpflaster ab. Er verliert die Linse. Er sieht schlecht. Jammert, beißt, haut, weint. Es ist ein Mitleiden. Jeden Tag. Ständig sind wir bei ihm. „Händchen runter, nicht im Auge fummeln!“ Weinen.
Was macht das mit ihm? Mit uns Eltern? Mit dem großen Bruder? Weiterlesen
Dem Stuhl sei Dank
Hallo Stuhl. Da bist du. Du bist ein Therapie-Stuhl. Ein Reha-Stuhl. Kein normaler Stuhl. Kein Hochstuhl aus Holz, kein Kinderstuhl am Basteltisch. Jetzt stehst Du bei uns in der Küche. Hast Rollen und Stützen und Gurte. Du bist uns eine Hilfe. Du hilfst dem kleinen Kind beim Sitzen. Mit dir sitzt er viel stabiler. Er kann nicht alleine stabil und lange sitzen. Das ermüdet ihn. Er hat nicht genug Kraft.
Dafür hat er jetzt dich. Dafür bist Du da. Weiterlesen
Inklusion (Blogparade #Einschulung)
Die Bloggerin Mama Notes hat in ihrem aktuellen Beitrag ihre Gedanken zum Thema Einschulung aufgeschrieben und eine Blogparade gestartet. Zwar habe ich noch nie bei einer Blogparade mitgemacht, da ich meinen Blog weniger für die Eltern-Allgemeinheit ausrichte als für sehr spezielle Themen, die meine sehr speziellen Kinder und mich betreffen, doch zum Thema Einschulung juckt es mir in den Fingern. Und beim Lesen des folgenden Satzes von Mama Notes musste ich sehr schlucken. Weiterlesen
Autismus ist keine Nebensache
Autismus ist keine Beleidigung. Und auch keine Nichtigkeit, keine Nebensache. Autismus ist nicht: „Ach, die sitzen still hinten in der Klasse, davon merkt man ja kaum was, so unscheinbar wie die sind.“ und Autismus ist auch nicht: „Wie können die denn sagen, er ist Autist? Darf heutzutage denn niemand mehr besonders und individuell sein ?“ Weiterlesen
Aus dem Leben eines Taugewas 