Was bedeutet das? Krankheit. Diagnose.

Eine Muskelkrankheit. Ein Verdacht. Eine Stoffwechselstörung. Was bedeutet das für mich? Was macht das mit mir? Es ist in meinen Genen drin. In den Genen unseres Babys. Es ist nichts, wogegen Du ankämpfen kannst, kein Feind, den Du besiegen willst. Es ist nicht gegen Dich. Nichts gegen mich. Es ist ein Teil. Es gehört dazu.

Autismus. Eine psychische Behinderung? Eine besondere Form von Persönlichkeit? Was bedeutet das? Ist es eine Erklärung oder gar eine Entschuldigung? Ist es unumkehrbar? Auch hier: Ich kämpfe nicht. Ich will nicht, dass Du kämpfst. Es ist kein Feind. Nichts, was besiegt werden soll. Es ist. Ein Teil. Es gehört dazu. Zu Dir. Vielleicht. Ist es in den Genen? Was macht das mit Dir? Mit mir?

Eine Krankheit ist etwas, das man heilen kann, sagt mein Mann. Eine Krankheit ist, wenn man sich schlecht fühlt. Wenn man Schmerzen hat. Sage ich. Sind wir also krank?  Wir haben einen Verdacht. Wir haben eine Diagnose. Wir haben noch lange keine Krankheit.

Was wir bestellen und was wir bekommen

Gott hat Nudeln vom Himmel geschmissen. Behauptet zumindest mein Sohn, als ich vor dem Essen ein Tischgebet spreche. Eigentlich ist ihm klar, dass Gott es nicht wirklich Nudeln regnen lässt. Das wäre schön, wenn er direkt runterschmeißt, was man grad braucht. Doch auch mit dem, was er uns gibt, können wir großartige Dinge machen. Sonne, Licht, Wasser, Erde. Dann wächst der Weizen und daraus machen wir Nudeln. Mit dem vorhandenen Mitteln arbeiten. Wir bekommen nicht immer genau das, was wir gerne bestellen würden. Einmal Schablonen-Familie im Schablonen-Reihenhaus, bitte.  Mutter, Vater, Sohn, Tochter, Hund und Haus und Garten. Am besten auch vom Himmel geschmissen. Nein, so ist das nicht. Wir sind Menschen, von Gott erdacht, von der Natur gemacht. Mit Unvorhersehbarkeiten und jeder ist einmalig. Einmal Familie, bitte, habe ich bestellt als wir unser erstes Kind erwarteten. Jetzt haben wir zwei. Kein Haus mit Garten, zwei Söhne. Keinen Hund, dafür zwei Katzen.

„So hab ich das nicht bestellt“ denke ich während ich das schreiende Baby festhalte, dem Kontaktlinsen eingesetzt werden. Während ich im Krankenhaus nachts durch lautes Piepen der Maschinen geweckt werde. Während ich mein tobendes, schlagendes, schimpfendes Kind beruhige. So habe ich das nicht bestellt.  Mein großer Sohn bestellt Schokoladeneis beim Eismann im Park. Schokolade ist aus, sagt dieser. Er nimmt stattdessen Keks-Eis und ist erstaunlich gelassen dabei. Kein Gemotze. Kein Geschrei. Er genießt und isst langsam. Er bekam nicht das, was er wollte und doch ist es gut. Solange das Eis noch schön kühl ist, schleckt er genüsslich.  Ja, so will ich es auch tun. Ich möchte das, was ich bekomme, ohne Motzen annehmen. Das, was ich habe, genießen. So lange genießen, wie es nur geht. Und nicht daran denken, wie schnell Eis doch in der Sonne schmilzt. Und wenn das, was ich bekomme, auch schnell zu schmelzen scheint. Wenn es Pläne und Träume durchkreuzt und in keine Lebens-Schablone passt. Auch dann möchte ich ja sagen dazu. Ja sagen zu Keks-Eis statt Schokolade. Ja zu einem Leben mit einer Beeinträchtigung. Einer Krankheit. Einer Behinderung. Ja zu dem, was Gott uns gegeben hat. Wir können großartige Dinge damit machen.

Wartezeit

Zeit ist etwas merkwürdiges. Gefühlt habe ich viel zu wenig davon und trotzdem verbringe ich sie doch so oft mit warten. Warten, dass die Gesichtsmaske einwirkt. Warten, dass der Bus kommt. Auf das trödelnde Kind warten oder darauf, dass der Tee gezogen ist. Warten kann furchtbar sein. Warten kann Raum geben, noch zu hoffen. Warten erfordert Geduld und lässt einen sich selbst kennen lernen. Warten heißt Zeit haben. Zeit, die man sich sonst nicht nehmen würde, die man gar nicht übrig hat. Und doch: Ich warte.  Auf Blutwerte aus dem Labor. Sie brauchen vier Wochen. Es ist gut, dass sie so lange brauchen. Zeit, um für sich zu klären, was man hoffen möchte. Um sich zu informieren, belesen. Um am Ende doch genau zu wissen: Wir haben es nicht in der Hand. Vier Wochen, in denen das Warten, aufgezwungene Zeit, mir zeigt: Was sein wird, liegt nicht in meiner Hand. Zeit, die eigene Haltung zu überdenken. Wünsche und Pläne zu hinterfragen.  Wartezeit, die ich dankbar annehme.  Nicht nur auf Laborwerte.

Das Leben bietet mir genug Gelegenheit zu warten. Vornehmlich in eigens dafür eingerichtete Örtlichkeiten. Im Wartezimmer des Augenarztes lerne ich eine Frau kennen. Vier Jahre älter und zwei Kinder mehr als ich bin und habe. Sie wartet und ich warte. Genau wie der Vater mit seinem Sohn im Flur der Augenklinik, den ich später im OP-Aufwachraum treffe.  Zusammen warten wir. Menschen. Begegnungen.  Wartezeit ist Zeit für Gespräche. Die ältere Dame, die mich anspricht, als ich in der Wartehalle der Deutschen Bahn sitze, wartend mein Ticket stornieren zu können, denn statt des geplanten Besuchs bei meinem Opa, verbringen das Baby und ich den Samstag in der Klinik. Postoperativ. Ich habe Nummer 92 gezogen. Wir sind bei 78. 14 Nummern Zeit. Für ihre Gedanken. Für meine.

Warten heißt auch schweigen. Schweigen ist schwer in einer Welt, in der jeder seine Gedanken kund tun will. Sind diese noch so unwichtig. „10 Prozent was man redet, muss man gar nicht sagen, weil das nicht wichtig ist“ merkt mein Sohn. „Nur 10 Prozent?“ überlege ich. „Naja, 30 Prozent.“ Er hat Recht, finde ich. Ich schweige. Ich möchte hören, nicht reden. Mein Sohn spricht ohne Punkt und Komma. Klug und Witzig. „Du redest wie ein Buch.“ sage ich. „Wie ein gut geschreibtes Buch.“ lacht er.

Entstördienst

Gestern stand ich in Köln am Barbarossaplatz an der Ampel und hing meinen Gedanken nach, als plötzlich mit lautem Tatü und Tata ein Auto rechts an mir vorbeiraste. Nicht nur an mir, auch an anderen Passanten. Das kennt man ja, die Polizei, der Krankenwagen oder die Feuerwehr.  Denkt man in diesem Fall jedenfalls. Auf dem weißen Auto war jedoch etwas anderes zu lesen, ein Wort, das mich zum Nachdenken anregte: Entstördienst. Was für ein Wort. Der Entstördienst also. Ich habe da einiges was stört, hilft der mir in solchen Fällen? Pickel auf der Stirn, kreischende Babys in der Bahn. Oder Taxibusfahrer, die morgens das Kind abholen und zur Schule fahren. Eigentlich. Uneigentlich wartet mein Sohn mit Tasche auf dem Buckel und Schuhen an den Füßen, still sitzend in der Küche und guckt auf die leere Einfahrt vor dem Haus, in der eigentlich das Taxi stehen müsste. „Warum kommen Sie nicht, sind Sie verspätet?“ Frage ich nach zehn Minuten Warterei. Ach, er hat meine SMS missverstanden, die ich gestern schrieb:

„Mein Sohn kommt heute nicht. Bis Morgen!“

,Der Taxifahrer hat „…und Morgen!“ gelesen. Ein Wort. Regt mich das zum Nachdenken an? Nein, denn jetzt kommt kein Taxi, auch kein Entstördienst, und ich schnappe mir Jeans und Jacke, stopfe das Baby in den Overall und renne zur Bushaltestelle. Wir kommen zu spät zur Schule, doch das macht nichts, sagt die Lehrerin. Danach eile ich zur Uniklinik, wo ich mit dem Anästhesisten sprechen will.

Ruhe kehrt ein. Zehn Minuten. Zwanzig Minuten. Hier hat man Zeit. Warten.Quäkendes Baby. Eine Banane. Quäkendes Baby. Zweite Banane. Warten. Ein Bilderbuch. Quak-quak macht die Ente. DA ist der BALL!! Quäkendes Baby. Warten. Die Lehrerin ruft mich an.Mein Sohn ist komplett ausgerastet. Er hat sie getreten und geboxt, jetzt hat er Klassenverbot. Wo ist der Entstördienst, wenn man ihn braucht? Dreißig Minuten. Warten.

Vom Pläneschmieden und Patschehänden

Woran liegt es bloß, dass meine Pläne, falls ich denn welche mache, merkwürdigerweise nur dazu taugen, über den Haufen geworfen zu werden? Wenn ich plane, ein bisschen zu studieren, wo doch das große Kind zur Schule und das kleine Kind zur Tagesmutter geht, dann dauert es keine drei Monate und das große Kind entscheidet sich, lieber mit Tellern nach Schülern zu werfen und sich absolut nicht mit der Schule anfreunde zu wollen, sodass es umgeschult werden muss. Darauf folgen zwei Monate, in denen mich die Uni nur ab und zu und mit mindestens einem Kind sieht, da die Umschulung sich als ziemlich aufwändig erweist. Eine langsame Eingewöhnung halte ich auch für sinnvoll, denke ich mir, und fahre stundenlang mit Bus und Bahn zwischen Schule, Uni und Tagesmutter hin und her, während der Berg an nachzulernenden Unikram immer höher wächst. Das kann ich ja alles in den Semesterferien nachholen, ich melde mich einfach zu den späteren Prüfungsterminen an, überlege ich,und lese nur das nötigste in den paar freien Minuten, die ich trotz Umschulungs-Aktion noch habe.

Endlich ist das Kind umgeschult und eingewöhnt und die Semesterferien da, eifrig mache ich mich daran, in acht Wochen mehrere Module des Semesters nachzuarbeiten, da entscheidet sich das Baby, krank zu werden und statt zur Tagesmutter, lieber in Augenkliniken und bei Kinderärzten vorbeizuschauen. Ach so ist das, denke ich mir, und versuche zu lernen mit schlafendem Baby vor dem Bauch in Wartezimmern sitzend, in Bahnen stehend oder auch zuhause, auf Rückrufe wartend von Ärzten und anderen Fachleuten. Das Telefon klingelt, das Baby wacht auf und schreit. Vorbei mit der Ruhe. Vorbei das entspannende, den Sorgenkopf befreiende, ablenkende und den Geist fütternde Lernen. Das Klinikpersonal erklärt mir, was gestern noch scheinbar in einer Woche abzuklären gewesen sei, dauert nun bis August. Eine Woche sind plötzlich ein halbes Jahr. Ich lege die Lernkarten weg und telefoniere mit Kinderärzten. Das Baby schreit. So ist das nämlich, wenn ich Pläne mache. Ich werfe sie über den Haufen und mache sie neu, nur um dann zu merken, dass auch das nicht klappt. Ich studiere trotzdem. Mit Kindern, mit kranken Kindern. Mit Regen, wenn ich Sandalen trage und mit Sonne, wenn ich den Wintermantel rausgelegt habe. Soll ich ihn in den Keller zurückbringen und meine Laune suchen? Oder liegt die oben, wo die Kinder mit den Sandalen und dem Regenschirm spielen? Ich glaube ja, da hatte ich sie das letzte Mal gesehen, bei den Kindern. Bei den Strahleaugen und den Grinsemündern, den Patschehänden, die mir den Haufen umwerfen, den Haufen an Plänen, den Haufen Unikram.

Ein erster Überblick über F.

Letzte Woche ging ich mit dem Baby zum Augenarzt, weil es schielt und weil vielleicht eine Brille nötig ist, da wir alle Brillen tragen in der Familie. Vorher fragte ich meinen Mann, ob er denke, das Kindchen müsse abgeklebt werden oder eine Brille auf die Babystupsnase bekommen oder sogar beides. Er rechnet mit dem schlimmsten, sagte er.  Wieder kamen wir mit der Diagnose Grauer Star und dem Verdacht einer angeborenen Stoffwechselerkrankung.  Damit hat auch mein Mann nicht gerechnet. Aber abgeklebt und bebrillt wird das Kindelein trotzdem. Nach der OP. Außerdem suchen wir zusammen mit den Ärzten nach der Ursache für seine Erkrankungen. Wir stehen noch am Anfang. Ich möchte die Suche und auch seine Entwicklung dokumentieren.

F. ist nun ein Jahr alt. Er kam reichlich dicklich und reichlich zu spät auf die Welt und wollte nicht atmen, daher lag er ein paar Tage im Kinderkrankenhaus. Schnell erholte er sich aber und atmete und trank alleine. Er ist immer schon hypoton im Muskeltonus gewesen und bekommt seit seinen ersten Lebenswochen Krankengymnastik. Die Vorsorgeuntersuchungen in den ersten sechs Lebensmonaten waren unauffällig. Er war zwar mit allem recht langsam, aber im Rahmen.Seine Schädelplatten sind leicht assymetrisch und im Stirnbereich frühzeitig zugewachsen, seine Halswirbelsäule zeigte leichte Blockaden, aber alles in allem ist das nichts schlimmes. Zwischen dem sechsten und dem zwölften Lebensmonat gibt es keine Vorsorgeuntersuchung und genau da entwickelten sich seine Auffälligkeiten. Er begann zu schielen. Motorisch zeigte er sich immer noch sehr wackelig. Zwar geht die Entwicklung voran, jedoch verzögert. Mit einem Jahr setzt er sich nicht von alleine hin, er muss sich mit den Armen aufstützen, wenn er in die Sitzposition gebracht wird. Er ist feinmotorisch zurück. In sechs Monaten hat er nur 100gr zugenommen und wiegt mit 12 Monaten 7,8kg, was sehr wenig ist, immerhin kam er mit 4,2kg auf die Welt. Er hat immer noch einen Reflux.In allen Bereichen ist eine Tendenz nach vorne zu erkennen, er zieht sich hoch, er lautiert, brabbelt, er stopft sich selber Essen in den Mund, er krabbelt. Er räumt Schubladen aus und hört auf seinen Namen. Er schaut aufmerksam auf ein Bilderbuch, wenn ihm vorgelesen wird. Jedoch verhält er sich immer noch oder sogar vermehrt merkwürdig. Ja, merkwürdig trifft es ganz gut. Es ist würdig, sich so etwas zu merken, denn das sieht man nicht häufig. Ihn erschöpft das Krabbeln, Hochziehen oder Spielen so stark, dass er dann und wann für einige Sekunden sein Köpfchen auf die Erde legt und abwesend dreinblickt. Ist er auf dem Hochstuhl – eingeklemmt zwischen Kissen und Decken, weil er nicht alleine sitzen kann – so schwankt sein Oberkörper gefährlich wackelig zu allen Seiten. Und auch hier beugt er ab und zu für wenige Sekunden abwesend sein ach so schweres Köpfchen nach vorne, auf den Tisch ablegend oder frei nach unten hängend, bis er schnell die Kraft wiederfindet, es oben zu halten, da wo der Kopf auch hingehört, am Hals angewachsen. Beim Krabbeln knicken manchmal seine Arme ein und er geht in den Unterarmstütz. Zieht er sich hoch, so schwankt er und taumelt, oft fällt er plötzlich um wie vom Wind umgepustet. Es ist nicht möglich, ihn auf der Hüfte zu tragen, er hat zu wenig Stabilität im Rumpf und sein ganzer Oberkörper knickt zur Seite ab. Fast bekomme ich das Gefühl, er habe Schmerzen bei zu viel Belastung, so weint und schreit er, wenn er auf dem Boden krabbelt, länger als eine Viertelstunde schafft er es nicht. Ich trage ihn daher viel und oft, mehr noch als im ersten Lebenshalbjahr, Er wirkt klein und schmächtig, zerbrechlich. Sein rechtes Auge ist stark vom Grauen Star betroffen, das linke schielt und hat Grauen Star im weniger ausgeprägten Stadium.  Er wird operiert werden und bekommt künstliche Linsen.

Dies ist ein grober Überblick. F. kann noch mehr. Er wackelt und schaukelt bei fast jeder Art von Musik. Er sagt „Neineineineinein“ und lacht dabei. Er isst und trinkt alles, sehr gerne auch Gemüse.

 

Minimalismus und Ansprüche

Beim ersten kommt es anders, beim zweiten als man denkt. Jedenfalls bei unseren Kindern.  Was genau ich mir vorher gedacht habe, weiß ich nicht, aber ganz bestimmt nicht, dass ich so viel Zeit in Kliniken, sozialpädiatrischen Zentren, bei Ärzten, Fachärzten und Klinikärzten und bei Therapeuten verbringe. Man wächst mit den Aufgaben im Leben. Habe ich mich vor vier Jahren bei meinem damals Zweieinhalbjährigen schrecklich aufgeregt, weil sein einer Backenzahn kariös war trotz strenger Zahnhygiene, so bin ich mittlerweile bei unserem Baby, das grauen Star hat und der Verdacht auf eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung besteht, erstaunlich entspannt. Woran mag das liegen? An drei Dingen: Ansprüche runterschrauben, das Beste hoffen und sich an allen schönen Dingen freuen. Minimalismus im Denken. Wer viel besitzt, der kann sich um all diese Dinge sorgen. Wer wenig hat, sorgt sich automatisch um weniger Dinge. Eine leere Wohnung im Kopf. Ein leeres Regal im Wohnzimmer. Den Kopf entrümpeln wie den Schrank mit den Plastikdosen in der Küche. Bestimmte Dinge kann man nicht ändern. Krankheiten zum Beispiel. Rumpelschränke schon. Der im Flur hat zwei Fächer voller Schals. Mein Sohn hilft und geht dagegen an mit gelebtem Minimalismus. Kein Schal, der mit zur Schule genommen wurde, kam je zurück.

Zum Frühstück koche ich Hirsebrei. Er köchelt. Er quellt. Zehn Minuten. Fünfzehn Minuten. „Du kannst noch spielen gehen, ich rufe dich dann.“ –  „Mama, ich hab aber Hunger!!“ Das Kind sitzt ungeduldig und hungrig am Tisch. „Das essen kocht aber nicht schneller, wenn Du hier sitzt.“ Bestimmte Dinge kann man nicht ändern. Ich finde meine Antwort selber doof. Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht. Nach dem Kochen ist die Hirse noch heiß. Ansprüche runterschrauben, man kann die Dinge nicht ändern. Oder doch, denkt sich das Kind und stellt die Hirse in das Eisfach.

Vor der Uni kaufe ich mir morgens im Supermarkt einen Apfel zum Frühstück. Minimalismus. Hinter mir kauft sich Jemand eine Flasche Korn. Auch Minimalismus. Kann man das ändern? Ich möchte mich nicht abfinden damit, dass manche Menschen morgens Korn trinken. Das macht mich traurig. Plötzlich verstehe ich, warum die Hirse in das Eisfach musste. Dinge ändern. Ansprüche haben. Jedenfalls da, wo es geht. Nicht bei genetischen Erbkrankheiten. Aber bei Hirse und Menschlichkeit.

 

Erwartungen und ehrliche Trauben

Veräppelt zu werden ist nicht schön. Wenn Dinge anders sind als sie erscheinen, kann das desillusionieren. Zuccininudeln schmecken nur halb so gut wie das Herstellen derselben Spaß gemacht hat. In der Kälte Fahrradfahren macht einfach nicht so viel Spaß wie gedacht. Umso schöner, wenn die Erwartungshaltung erfüllt wird. Daher lobt mein Sohn die roten Trauben am Essenstisch: „Das sind ehrliche Trauben, die sind auch innen rot. Nicht so wie letztes Mal, da waren sie außen rot und innen grün. Eigentlich waren es grüne Trauben.“ Ehrliche Trauben. Ich muss lachen und denke: Noch schöner muss es sein, wenn die Erwartung noch übersteigt und nicht nur erfüllt wird. Wenn es unerwartet besser läuft. Als ob die rote Traube innen dunkelrot sei.

„Mama, wie heißt das noch mal?“ werde ich beim Kinderzimmeraufräumen gefragt. Ich blicke fragend zurück. „Na, dieser Fall-hin-Mann!“ – „Ach, du meinst das Steh-auf-Männchen, das die Krankengymnastin hat?“ – „Ja, genau. Wie macht der das? Der fällt einfach nicht hin!“ Tja. Wieder ein Ding, das anders erscheint als es tatsächlich ist. Ein Fall-hin-Mann, der eigentlich ein Steh-auf-Männchen ist. Besser kann die Erwartung doch nicht in getäuscht werden!